“Мы на марафоне длиною в жизнь“ - мама Амира Алпамыса о воспитании сына с аутизмом

20-летний Амир Алпамыс — парень с аутизмом, который вдохновляет тысячи людей. Он профессиональный спортсмен, участник международных соревнований, автор популярного TikTok-блога. Но за его успехами стоит долгий путь, который его мама прошла с силой, болью, принятием — и любовью. Это история Алии Абдибаитовой — мамы Амира Алпамыса, молодого спортсмена с аутизмом.

Первые симптомы

"До двух с половиной лет он был обычным ребенком — говорил "мама", "папа", "дай". Мы строили планы — Гарвард, карьера, семья. Но в три года он замолчал. Вместо слов — крик, плач. Мы думали, ревнует к младшему брату. А потом поняли: что-то не так", - вспоминает Алия.

Амир повторял одни и те же маршруты, истерил при их изменении, строго ел и носил только привычные вещи. В туалет мог пойти прямо на ковер. Родители реагировали как умели — ругали, кричали, а он смеялся. Это была "игра". Пять лет поисков — психологи, логопеды, — никто не ставил диагноз. Пока в Алматы не попали на комиссию ПМПК.

"Когда услышала "аутизм" — не поняла, что это. Начала заниматься с сыном сама. Но он убегал, я гонялась. Это были настоящие догонялки. Устала. Мир рухнул. Муж не сразу понял, семья тоже. Я выгорела", - признается мама Амира.

Алия искала любые методы "излечения", но позже отказалась от сомнительных практик и диет. Принятие пришло не сразу — помог психолог:

"Я поняла: не надо гнаться за результатами. Нужно ставить маленькие цели. Спокойно, шаг за шагом. И тогда стало легче".

Одним из поворотных моментов стала музыка. Алия начала петь Амиру, чтобы его успокоить. Он слушал, потом начинал повторять, сначала мелодии, потом звуки, потом слова. Пение стало мостиком к речи.

Аутизм-центр "Асыл Мирас" Фонда Булата Утемуратова

В 8 лет они попали в аутизм-центр "Асыл Мирас" Фонда Булата Утемуратова. Амир стал одними из первых, кто прошел программу интервенции. Алия Абдибаитова отмечает, что Амир очень любил ходить в центр и показывал позитивную динамику.

Руководитель аутизм-центра "Асыл Мирас" в Астане Нурия Нурова с улыбкой вспоминает Амира.

"Он занимался в программе социальных навыков. В то время я была его педагогом, динамика развития хорошо прослеживалась. Его мама ни на секунду не останавливалась и продолжала заниматься с Амиром даже после завершения программы. Они добились впечатляющих результатов и сейчас своей историей мотивируют многих", - рассказала она.

Когда Амир пошел в школу в Алматы, Алия сразу поняла, что не сможет провести рядом с сыном все 10 лет его обучения. Исполняя роль тьютора в первом классе, она увидела, как сыну нравится школа и процесс социализации, но он не мог долго усидеть на месте и мог бы отвлекать других детей.

"Аутисты очень разные: нет одинаковых, у всех разный уровень интеллекта и возможности развития речи. Я считаю, что это во многом обусловлено физиологией. Есть дети, которые будут говорить и развиваться, а есть те, которые не будут говорить, несмотря на усилия родителей. Важно понимать, что физиология играет большую роль, и родители не должны винить себя за то, что их ребенок развивается иначе. Некоторые дети развиваются естественно, без особых усилий, у них нормальная речь и интеллект. У них могут быть сложности в коммуникации, но они могут тянуть общеобразовательные программы", - подчеркивает Алия.

Пубертат у Амира начался в 20 лет. Появились протесты, эмоциональные качели:

"Раньше он все делал, теперь часто говорит "не хочу". Но я учусь принимать перемены. Иногда надо просто обнять".

Спортивные успехи

Однажды Алия отвела сына в спорткомплекс рядом с домом. И тогда все изменилось. Тренировки стали частью его жизни. Сейчас у него две в день: плавание и легкая атлетика.

В 2023 году Амир завоевал приз на Oceanman в Таиланде, а летом 2024-го переплыл озеро Щучье. В ноябре парень занял призовые места на соревнованиях в США, завоевав 5 серебряных и 1 золотую медаль.

"В бассейне он другой - сконцентрированный. На суше может быть хаос, а в воде — покой. Он мечтает о Паралимпиаде в Лос-Анджелесе. Постоянно об этом говорит. И тренируется всерьез", - рассказывает Алия.

Сейчас Амир стал понимать социальные контексты: реагирует на обиды, задает вопросы о чувствах героев в кино.

"Это ранит его. Он приходит ко мне и спрашивает, почему кто-то сказал ему: "Ты тупой". Я объясняю, что люди бывают разные", - говорит Алия.

Амир окончил 11 классов по упрощенной программе. Поступил в колледж на "швею", но, по словам Алии, это скорее формальность. Она мечтала, чтобы он стал моделью. Он фотогеничный. Но для Амира главное — спорт.

Еще одна его забота — взрослость. Амир тоже хочет жениться, как старшие братья. Часто спрашивает: когда? Ждет конкретного ответа. Потому что все воспринимает буквально. Ему нужен четкий план — так спокойнее.

После 18 лет для таких ребят поддержки становится заметно меньше. Пособия уменьшаются, а потребность в помощи — остается.

"Если не колледж и не спорт — человек просто сидит дома, — объясняет Алия. — А ведь взрослым тоже нужны занятия, специалисты, развитие. Поэтому важны центры дневного пребывания, куда можно прийти, пообщаться, чему-то научиться".

Алия помогает другим родителям: написала книгу "Особенное счастье", ведет YouTube-канал с экспертами. И всегда говорит одно:

"Я говорю родителям, что наша дистанция длиной в жизнь. Мы не бежим 10 или 20 километров, а 100, поэтому нужно правильно распределять силы. Нельзя выложиться на первых километрах, а потом отдыхать. Нам нужно быть готовыми к тому, что нашим детям всегда будет нужна помощь. Вы либо найдете специалиста, либо сами научитесь оказывать поддержку. Важно быть гибкими и замечать моменты, которые нужно корректировать".

Фото из личного архива Алии Абдибаитовой