Инвесторы все годы благополучно выкачивали из ТЭЦ все денежные ресурсы, не заботясь о состоянии оборудования. Неужели, прям стеснялись заложить расходы на обновление в тариф? Несколько лет назад руководство ТЭЦ пыталось решить проблемы модернизации за счёт Казцинка, но получило отказ.
Лекарство от СМА выпустили в продажу в 2018 году. До этого дети СМАйлики были просто обречены. Они тихо умирали от того, что их мышцы отключались и никто не мог им помочь. Спиранза и Золгесма - это современное чудо для этих детей и их родителей. Стоимость препаратов гигантская. Понятно, что в стоимость лекарства вложены затраты на многолетние исследования, зарплата генетиков и т.д. Но посмотрите статистику смертности СМАйликов в Казахстане. Каждого можно спасти!
Детей с мышечной дистрофией Дюшенна которые пока ещё ходят сами приравнивают к здоровым детям. Несмотря на наличие положительного генетического анализа один ребенок в Алматинской области не может получить инвалидность, потому что по мнению МСЭ у него нет клинических проявлений и высокий реабилитационный потенциал. Ребенок без посторонней помощи не может встать из положения сидя, не может бегать, с трудом поднимается по лестнице. Другим, детям которые уже не ходят, приходится доказывать право на инвалидность до 16 летнего возраста и не проходить переосвидетельствование каждые 2 года.
Права и свободы детей с такими тяжёлыми заболеваниями постоянно нарушаются. Им не доступны современное лечение, современные приспобления, которые облегчают жизнь, общественная среда, социальная адаптация. Даже право на инвалидность нужно доказывать. Например, в Алматинской области ребенку с миопатией Дюшенна, которая подтверждена генетическим анализом и нет лечения от этоготзаболевания во всем мире, выдали извещение о полной реабилитации.