Мальчик обратился к Роналду: дети с такой же болезнью умирают без лекарств

В Казахстане продолжают страдать дети с нервно-мышечными заболеваниями из-за отсутствия лекарств. Казахстанский школьник Ансар Нуржанов, который страдает мышечной дистрофией Дюшенна, получил лекарство после публикации в СМИ о его обращении к Роналду. Но детей с подобным заболеванием в стране сотни, и все они нуждаются в помощи, передает корреспондент Tengrinews.kz.

В Казахстанском пресс-центре состоялась пресс-конференция о детях с тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями. 

"Имеется проблема в лекарственном обеспечении детей с нервно-мышечными заболеваниями. Это спинальная мышечная атрофия и миопатия Дюшенна. Таких детей, как Ансар, которому выдали препарат,  в списке нашего фонда 200 человек. Каждый родитель не может отдельно просить лекарство", - сказала директор общественного фонда "Өмірге сен" Сабиля Шугелова.

Адвокат Алматинской городской коллегии адвокатов Улан Акшалов воспитывает ребенка с диагнозом "спинальная мышечная атрофия". Он также рассказал, что вот уже полтора года они борются за жизнь дочки. 

"Моей дочери 2 года и 8 месяцев. Как и многие родители, мы обеспокоены отсутствием лечения данного заболевания в Казахстане. Как всем известно, спинальная мышечная атрофия - прогрессирующее генетическое заболевание, которое без получения терапии приводит к ранней детской смерти. В Казахстане насчитывается более 250 детей с таким диагнозом, и каждый год около 10 детей умирают, не дождавшись должного лечения.

30 октября 2020 года решением маслихата Алматы был одобрен закуп препарата "Нусинерсен" для девяти детей из Алматы. Был объявлен тендер, но из-за отсутствия поставщика тендер не состоялся, и дети остались без жизненно важного препарата. Ситуация в регионах обстоит еще хуже, где-то до сих пор не состоялись заседания маслихата, и когда они будут - неизвестно", - сказал он. 

Председатель попечительского совета ОФ "Өмірге сен", родительница детей с миопатией Дюшенна Нина Григорьян заявила о плохой осведомленности о нервно-мышечных заболеваниях. 

"В некоторых регионах после ситуации с Ансаром, которому был назначен препарат "Аталурен", по незнанию в поликлиниках начали выдавать "Аталурен" многим, даже тем, кому он не подходит. Первую партию выдали детям, а теперь идет отказ по тем, кто уже начал принимать препарат. Это новый препарат, что есть улучшения от приема препарата, это зарегистрировано, но как организм повлияет на резкую отмену, непонятно", - сказала она. 

К конференции также подключилась уполномоченный по правам ребенка в Казахстане Аружан Саин.

"Еще в 2019 году я, как директор фонда "Милосердие", была на встрече с Президентом Казахстана Касым-Жомартом Токаевым и передала ему письма, в том числе касательно орфанных заболеваний. Были даны поручения, но эти поручения, к сожалению, до сих пор не выполнены. В должности уполномоченного я снова поднимала эти вопросы. Надеюсь, что родители будут услышаны. Родители детей с разными диагнозами уже доведены до отчаяния. Коронавирус усугубил положение. Нарушена логистика, у родителей нет возможности покупать некоторые лекарства. Состояние детей ухудшается, дети погибают из-за проблем. Прилагаю все усилия к этой проблеме", - сказала она. 

Напомним, в 2020 году Tengrinews.kz писал об истории 15-летнего Ансара с диагнозом  "мышечная дистрофия Дюшенна". Ансар совсем не ходит. Болезнь медленно "съедает" все его мышцы, в том числе сердечную.

Позже казахстанский школьник получил необходимое ему лекарство.

Мышечная дистрофия Дюшенна - генетическое заболевание, связанное с нарушением синтеза белка дистрофина, который необходим для правильной работы наших мышц. У больных дистрофией медленно разрушаются мышцы, в том числе сердечная. 

Хочешь получать главные новости на свой телефон? Подпишись на наш Telegram-канал!

Tengrinews.kz также есть в Aitu! Добавляйтесь к нам!