+7 (777) 001 44 99
ПОДЕЛИТЬСЯ
Родители девочки Айсезим Еркин из Тараза, страдающей спинальной мышечной атрофией, сообщили о завершении сбора на дорогостоящий препарат "Золгенсма", сообщает корреспондент Tengrinews.kz.
Родители девочки Айсезим Еркин из Тараза, страдающей спинальной мышечной атрофией, сообщили о завершении сбора на дорогостоящий препарат "Золгенсма", сообщает корреспондент Tengrinews.kz.
Это лекарство на наши деньги стоит порядка одного миллиарда тенге. Сумма казалась нереальной, но благодаря неравнодушным гражданам, которые порой жертвовали огромные средства, информационной поддержке и волонтерам в копилке Айсезим появился заветный миллиард.
Сейчас девочка находится в больнице в крайне тяжелом состоянии. Теперь, как только ее здоровье улучшится, родители будут решать вопрос дальнейшей терапии.
Посмотреть эту публикацию в Instagram
Родители маленькой Айсезим признаются, что пока не могут осознать, как им удалось собрать такую большую сумму, но можно предположить, что отчасти это стало возможным благодаря тому, что они все силы посвятили этой цели. Видя их самоотверженный труд, к делу подключилось очень много граждан. Одни помогали деньгами, другие творчеством. Вот, например, так мечту родителей увидела художница из Сети, она нарисовала счастливую Айсезим с заветным лекарством "Золгенсма" в руке.
Посмотреть эту публикацию в Instagram
До сегодняшнего дня в Казахстане была лишь одна семья, которая собрала сумму на препарат "Золгенсма". Его получил мальчик Эмир из Аксая. Родители Эмира говорят, что после процедуры состояние их сына заметно улучшилось, он стал сильнее и у него появились навыки, которых раньше не было.
Препарат "Золгенсма" не зарегистрирован в Казахстане, у нас по решению местных властей применяется лишь его аналог "Спинраза". Разница заключается в том, что "Спинраза" является как бы поддерживающим препаратом, который нужно применять на протяжении всей жизни, а "Золгенсма", как уверяют родители детей с диагнозом СМА, достаточно применить всего один раз и он останавливает болезнь.
Более подробно по этой теме читайте материалы:
Волшебный укол для Эмира. Мальчику из Аксая нужно самое дорогое лекарство в мире
Клуб покупателей. Они называют своих детей "смайликами", но сами редко улыбаются
Фатима в реанимации. Дети с редким заболеванием не могут ждать
Они победили в том числе благодаря тебе, читатель Tengrinews. Самое дорогое в жизни
"Папа, тебя долго не было". Видео встречи военного с детьми растрогало Казнет
