Подписывайтесь на канал Tengrinews.kz в WhatsApp
31 мая 2022 13:14

Ребенок с редкой болезнью до сих пор не получил обещанное фондом "Қазақстан халқына" лекарство

Надежда Лыкова Корреспондент

ПОДЕЛИТЬСЯ

Кадр из видео alau.kz Кадр из видео alau.kz

Задержку доставки обещанных дорогостоящих лекарств для детей прокомментировали в фонде "Қазақстан халқына", передает корреспондент Tengrinews.kz.


Задержку доставки обещанных дорогостоящих лекарств для детей прокомментировали в фонде "Қазақстан халқына", передает корреспондент Tengrinews.kz.

У Алана Турсанова из Костаная редкое орфанное заболевание - миодистрофия Дюшенна, которое лечится препаратом "Голодирсен". Годовой курс лечения стоит 533 миллиона тенге. На маму мальчика вышли представители фонда "Қазақстан халқына" и сообщили, что их заявка одобрена и средства на покупку лекарства будут выделены.

Однако в интервью Alau.kz мама мальчика Гаухар Турсанова сообщила, что жизненно важный для ребенка препарат семья все еще не получила.

"На данный момент мы ничего не можем сделать. Абсолютно ничего. В ожидании. Ждем этого лекарства. Болезнь прогрессирует, и мы нуждаемся в этом лекарстве сейчас. С нами связалась представитель фонда "Қазақстан халқына", сказала, чтобы мы отслеживали заявку на сайте "Атамекен", что мы и делали. Но этот процесс затянулся", - рассказала изданию мама мальчика Гаухар Турсанова.

Отмечается, что с тех пор прошло уже больше двух месяцев. Как объяснили Гаухар Турсановой, договор фонда "Қазақстан халқына" с поставщиком лекарств находится у дистрибьютора "СК-Фармация" с 27 апреля.

"Все остановилось именно вот в "СК-Фармации", и договоры, и не только по нашему "Голодирсену", но и многих детей, которым также одобрили заявку. Все остановилось именно там", - добавила Турсанова.

Официальный представитель "Қазақстан халқына" Айкерим Есенали заверила, что препарат будет доставлен во второй половине июня.

"Мы понимаем переживания матерей, это нелегкий труд - ухаживать за ребенком с диагнозом. Фонд "Қазақстан халқына" старается максимально быстро оказать благотворительную помощь. Но закуп и ввоз дорогостоящих незарегистрированных препаратов проходит через несколько юридических процедур. Это обязательный процесс. Препарат "Голодирсен", согласно договору, должны доставить во второй половине июня 2022 года", - прокомментировала для корреспондента Tengrinews.kz Есенали.

В фонде добавили, что как только лекарства поступят, их сразу отправят получателям.

"Единым дистрибьютором подписанный договор на препарат "Голодирсен" направлен в фонд "Қазақстан Халқына" для подписания. После подписания договора единый дистрибьютор приступит к процедурам приема и отгрузки препарата", - ответили корреспонденту в "СК-Фармации".

Мы открыли еще один Telegram-канал. О деньгах и казахстанском бизнесе. Подписывайтесь на Tengri Деньги!

Өзекті жаңалықтарды сілтемесіз оқу үшін Telegram желісінде парақшамызға тіркеліңіз!

Читайте также
Join Telegram

Курс валют

 448.12   483   4.85 

 

Погода

 

Редакция Реклама
Социальные сети