Девочка с редким заболеванием из Экибастуза скончалась в реанимации Павлодарской детской областной больницы. Причиной смерти стало заболевание органов дыхания. Врачи и родители Адэллы Баймратовой боролись за жизнь ребенка почти 10 месяцев, передает корреспондент Tengrinews.kz.
В декабре 2020 года малышка с диагнозом "несовершенный остеогенез" заболела пневмонией. Она перенесла две клинические смерти. Тогда ребенка удалось спасти. Но состояние Адэллы периодически ухудшалось, и ей приходилось возвращаться в больницу снова.
В начале апреля мама Адэллы Назгуль Хайбуллина попросила санавиацию транспортировать ее дочь в Нур-Султан, так как состояние девочки постоянно ухудшалось и она все реже могла обходиться без кислородного концентратора. Тогда к ее лечению подключились врачи Павлодара и Нур-Султана. Однако ребенка спасти не удалось.
"6 сентября Адэлла лежала в реанимации Экибастуза, 7 сентября забрали на вертолете в Павлодар, в реанимацию, 9 сентября перевели в палату, 10 сентября в 5:30 доченьки не стало", - рассказала Назгуль Хайбуллина.
"Причиной смерти явилась выраженная дыхательная недостаточность, возникшая в результате длительного заболевания тяжелым генетически обусловленным орфанным заболеванием: несовершенный остеогенез, тип III-IV, фиброателектазы обоих легких справа были необратимыми, присоединившаяся вирусная инфекция привела к декомпенсации. Исход был непредотвратим", - сообщили в Управлении здравоохранения Павлодарской области.
Назгуль Хайбуллина является соучредителем общественного объединения пациентов с редкими заболеваниями костей. По ее словам, на сегодня в Казахстане живет около 75 детей с этим заболеванием. Вместе с дочерью они мечтали победить болезнь и поставить Адэллу на ноги. С этой целью Адэлла получала лечение в ГУ "Институт патологии позвоночника и суставов имени профессора М.И. Ситенко Национальной академии медицинских наук Украины". Благодаря этому девочка смогла сама держать голову и сидеть.
"Кислородные баллоны, которые приобретали для дочери, мы передали в ковидный детский бокс, деньги со сбора на портативный кислородный концентратор передали мальчику Давиду, коляски сейчас хотим отдать в какой-нибудь центр. Пусть это зачтется в качестве награды для нашей Адэллочки на небесах. Она всегда хотела помогать и спасать жизни", - говорит Назгуль.
