"Бинты - наша кожа". Как живет мальчик-бабочка из Казахстана

Артур Грищук - активный и любознательный мальчик из Щучинска. Легко представить, как он бегает по двору вместе с мальчишками, пинает мяч или жует на скамейке чипсы. Только для него все это табу. Он ребенок-бабочка, с такой же тонкой, как ее крылья, кожей. Случайно отскочивший камешек может оставить глубокий рубец, а твердая пища - раны во рту и желудке. Корреспондент Tengrinews.kz познакомился с Артуром и узнал, как ребенок справляется с совсем недетскими задачами.

Мальчик встречает нас за шахматной доской - играет со старшим братом. При виде новых людей сразу оживляется и серьезно, совсем по-взрослому представляется: "Артур". Протягивает забинтованную по самое плечо руку. Бинты везде: на ножках, шее, груди.

Артур интересуется: "Хотите поиграть?" Увы, мы не умеем. 

"А вот он у нас с четырех лет в турнирах участвует, - мама Ольга заботливо гладит сына по голове. - И читать начал рано, все удивлялись. А сейчас мы дома учимся, в школу ходим, только если совсем хорошо себя чувствуем. Одноклассники его очень любят, принимают. Это радует, потому что он и сам к общению всегда тянется, ему нравится разговаривать с детьми, играть. А учителя говорят, что если бы все такими, как он, были, то наша школа на всю страну гремела бы успеваемостью".

Сейчас Артуру 8, а Ольге - 48. Беременность у женщины протекала хорошо, врачи успокаивали: ребенок поздний, но здоровый. А после рождения стало понятно, что что-то идет не так. Суть сложного диагноза родители поняли не сразу. И тогда им объяснили просто: синдром бабочки. Коже не хватает коллагена, который сцепляет эпителий, он расслаивается, это видно под микроскопом. Мальчику нельзя падать, ударяться и чесаться. Поранить кожу могут даже объятия мамы. Виной всему - мутировавший ген, такое встречается у одного ребенка из пятидесяти тысяч. 

"Но нам "повезло" еще больше: обнаружили тяжелую форму. Это значит, что слизистые всех внутренних органов тоже ранимы. Скушает сухую печеньку - и все, язвы во рту, все горло изранено". 

Ольга говорит, что детей, страдающих такой же болезнью, как Артур, в Казахстане всего 56, но тяжелая форма всего у троих. 

В семьях мамы и папы Артура такого недуга не было. Но оказалось, что оба они являются носителями того самого "сломанного" гена - он и достался ребенку. Сейчас у него повреждено 60-70 процентов кожи: каждая ранка образует пузыри, в них скапливается жидкость, затем пузыри лопаются, кровоточат, покрываются коркой, но почти никогда до конца не заживают. Больше всего следов на сгибах локтей и под коленками. 

"Мне не больно, - говорит Артур тихо. - Мне удобно. Только не нравится, когда мама плачет".

Мама в ответ молча улыбается. Она-то знает, что ребенку больно. И что в бинтах он чувствует себя защищенным: они лучше любых носочков, жилетов и даже скафандра. Чтобы не показывать эмоций, Ольга уводит нас к шкафу с одеждой, вся она очень мягкая и бесшовная. Выбирать ее очень сложно: зимняя курточка должна быть достаточно легкой, чтобы не давить на плечи, и свободной, чтобы можно было спокойно согнуть руки. 

Многодетная мать в 22: история необычной семьи из Темиртау

"Сложнее всего с обувью. Как найти такую, чтобы нигде не терла, не давила, не пропускала влагу, хорошо держалась, была по-летнему легкой или достаточно теплой для зимы?" - задает Ольга почти риторический вопрос. 

Питание у мальчика тоже особенное, протертое. А еще нужны специальные бинты, лекарства, мази и кремы... На все это у семьи уходит до 500 тысяч тенге в месяц. "Волшебной таблетки" от недуга врачи пока не придумали, существует только поддерживающая терапия. Есть вероятность, что один больной мальчик все же выздоровел, но говорить об этом с уверенностью можно только после его 30-летия, когда, "возможно", запатентуют новый метод лечения и смогут применять его к другим пациентам.

Помочь Артуру

А сейчас Артур болеет, у него высокая температура, которая не спадает до сих пор. В Казахстане детям-бабочкам помочь не могут, и мальчик вместе с мамой уехал лечиться в Москву. Сейчас медики пытаются понять, что происходит в маленьком организме, возможно, это инфекция, от которой нужно срочно избавляться. 

"Мы верим, что у нас все будет хорошо. И в технологии верим. Артур удивительный мальчик, и мы обязательно справимся". 

"А когда я вырасту, стану судьей. Эта работа очень справедливая и поэтому мне нравится", - улыбается маме Артур. А нам показывает письмо, которое написал жителям родного Щучинска.