Несколько лет назад восьмилетняя Амина из Караганды была обычной здоровой девочкой. Но всего за пару месяцев она почти потеряла зрение. Правый глаз спасти не удалось, и теперь семья отчаянно борется за сохранение левого. Мама Амины уверена: остановить болезнь, с которой они столкнулись, помогает только оригинальный препарат, однако добиться его выдачи она не может уже несколько лет.
Увы, такие истории не единичны. Семьи детей из разных регионов страны, столкнувшихся с тяжёлыми осложнениями ювенильного идиопатического артрита (ЮИА) — это редкое аутоимунное заболевание, рассказывают, что вынуждены самостоятельно покупать дорогостоящие лекарства, боясь допустить ухудшения состояния своих детей.
О том, как родители ведут борьбу не только с болезнью, — в материале TengriHealth.
Что происходит?
Уже несколько лет в Казахстане тянется история, связанная с лечением детей с ювенильным идиопатическим артритом (ЮИА) — редким аутоиммунным заболеванием, которое может приводить к тяжёлым осложнениям, вплоть до потери зрения.
Некоторые семьи утверждают, что вместо оригинального препарата им выдают аналоги, после чего состояние детей становится хуже. Опасаясь возможных рисков, родители вынуждены самостоятельно искать и покупать лекарства, стоимость которых исчисляется сотнями тысяч тенге в месяц.
О своих проблемах такие семьи стали рассказывать журналистам с 2021 года. Они в том числе связаны с действующей системой государственных закупок в Казахстане, которая в первую очередь ориентируется на стоимость.
Министерство здравоохранения закупает препараты не по торговому названию, а по международному непатентованному наименованию (МНН), то есть по действующему веществу. Поэтому пациенту может быть выдан как оригинальный препарат, так и его биоаналог, если они содержат одно и то же действующее вещество.
Некоторым детям биоаналоги подходят, болезнь переходит в стадию ремиссии и пациентам ничего не угрожает. Но есть и те, кто уверен, что им требуется именно оригинальный препарат, в противном случае болезнь может привести к тяжёлым последствиям, вплоть до потери зрения.
При этом разница в цене оригинала и аналога невысокая, например, в Интернет-аптеках Казахстана указано, что оригинальный препарат стоит около 150 тысяч тенге, аналог – порядка 120 тысяч.
В пациентский фонд Lupus Kazakhstan, который поддерживает людей, живущих с системной красной волчанкой и другими аутоиммунными заболеваниями в Казахстане, обращаются такие семьи.
"Важно подчеркнуть, что фонд не выступает против аналогов — они также применяются и в ряде случаев показывают хорошие результаты. Мы понимаем, что есть закон о госзакупках, необходимость ориентироваться на низкую цену и обеспечить препаратами как можно больше людей. Но в тоже время хотим обратить внимание на недопустимость автоматического перевода пациентов, особенно при поражении глаз и высокой чувствительности к смене терапии. Очень важно, чтобы подход был индивидуальным".
Мы встретились с семьями, которые вынуждены самостоятельно покупать препараты, чтобы узнать их истории.
"Привезла зрячего ребёнка, а обратно увозила уже фактически слепого"
В марте 2021 года у восьмилетней Амины Нуркеновой из Караганды ни с того ни с сего покраснели глаза. Родители подумали, что это, скорее всего, обычный конъюнктивит, но всё-таки пошли в поликлинику.
Детского офтальмолога тут не оказалось — и они обратились в областную больницу. Когда врач осмотрел Амину, он был в шоке: в глазах были многочисленные спайки, которые могли привести к потере зрения. Так до этого времени абсолютно здоровый ребёнок вдруг начал слепнуть.
Амину госпитализировали.
"Несколько дней мы пролежали в больнице, глазки подлечили. Думали, всё закончилось. Но через две недели всё повторилось снова и стало ещё хуже. Врачи разводили руками, они не могли понять, в чём дело".
Амину стали осматривать все врачи больницы, и заведующая отделением офтальмологии заподозрила ювенильный идиопатический артрит. Эта болезнь чаще всего поражает суставы, вызывает боль и отёки, однако у детей воспаление может затрагивать и глаза.
Алмагуль повезла Амину в Астану. Здесь врачи согласились с предварительным диагнозом, но окончательный всё ещё не ставили. С момента первых симптомов прошла буквально пара месяцев, но за это время болезнь привела к необратимым последствиям.
"Мы были в Астане, в КазНИИ глазных болезней. Там врачи увидели, что у Амины сильно повышается внутриглазное давление, и провели лазерную процедуру, чтобы вывести лишнюю жидкость. После этого болезнь начала прогрессировать очень быстро. Я привезла туда зрячего ребёнка, а обратно увозила уже фактически слепого. Она почти ничего не видела, мы водили её за руку — и всё это произошло очень быстро", — вспоминает Алмагуль.
Амина Нуркенова — сейчас девочке 13 лет. Фото предоставлено Алмагуль Исагуловой
По словам женщины, врачи были шокированы таким агрессивным течением болезни. Из-за хронического воспаления и осложнений у Амины быстро помутнели хрусталики, а затем появились страшные боли в глазах. Чтобы остановить дальнейшее разрушение тканей и сохранить шанс на восстановление зрения в будущем, врачи приняли решение удалить оба поражённых хрусталика с перспективой последующей установки искусственных.
"У меня был шок. Я думала: если убрать хрусталик, то ребёнок совсем ослепнет — я ведь не медик, обычный человек. Но оказалось, что Амина всё-таки видит, но очень-очень плохо", — делится мама девочки.
Всё это время Амина так и жила только с предварительным диагнозом.
"По анализам ребёнок был абсолютно здоровым, но по симптомам нам наконец-то поставили диагноз: юношеский (ювенильный) идиопатический артрит с поражением глаз по типу вялотекущего увеита", — продолжает Алмагуль.
Болезнь отступила, а затем вернулась вновь
После того как семья получила окончательный диагноз, началось лечение. В Астане Амине назначили базисную иммуносупрессивную терапию, а также главное лекарство для таких больных — оригинальный генно-инженерный биологический препарат для подавления аутоиммунного воспаления.
"Мы начали получать оригинальный препарат в Астане в конце апреля 2021 года. В Караганде нам его не выдавали, его там не было. Три раза ездили в Астану, специально ради того, чтобы сделать уколы. И после них Амине резко стало лучше, болезнь как будто отступила", — рассказывает мама девочки.
Затем в поликлинике Караганды сказали, что Амине будут выдавать лекарства дома — за ними не обязательно выезжать в столицу. Семья вздохнула с облегчением. Но Алмагуль рассказывает, как они узнали чуть позже, вместо оригинального препарата им выписали его аналог, не предупредив о замене.
"Всё лето мы получали аналог, а в августе поехали в Алматы, в частную клинику к офтальмологам, где выяснилось, что у дочки опять очень высокое глазное давление. Тогда нам объяснили, что оригинальный препарат сдерживает болезнь, а аналог — не всегда", — говорит Алмагуль.
В августе 2021 года семья вернулась в Караганду, и с того момента началась история борьбы Алмагуль за право бесплатно получать для дочери оригинальный препарат. Они обратились в поликлинику с просьбой выдать именно его, но по словам мамы Амины, здесь им сказали, что могут передать только аналог.
Тогда Алмагуль решила, что будет окупать оригинальный препарат самостоятельно. Как только Амина возобновила его приём, внутриглазное давление снизилось. И родители окончательно решили, что будут принимать только этот препарат.
Они уверены, что благодаря ему состояние дочери остаётся стабильным. Но покупать лекарство всё сложнее.
Последние полтора года семья Амины каждый месяц должна не только найти средства на препарат, а это порядка 250 тысяч тенге, но и достать его. Несмотря на то что в местных Интернет-аптеках указано, что этот препарат стоит 150 тысяч тенге, купить его в Казахстане, да и в других странах самостоятельно очень сложно, приходится переплачивать.
"Препарат не продают в обычных аптеках. Раньше его удавалось находить только через специализированные организации — в основном в Алматы и Астане, иногда приходится заказывать лекарство в Турции или Узбекистане. Но это было проблемным: лекарство требует особых условий при транспортировке, иначе оно теряет свои свойства", — рассказывает карагандинка.
Женщина рассказывает, что из-за высокого давления правый глаз в 2021 году Амина уже потеряла — он атрофирован, сейчас вопрос стоит об его удалении.
"Мы постоянно ездим на обследования — и в областную больницу, и периодически в Астану, чтобы врачи проверяли, в каком состоянии глаза. Болезнь сейчас в ремиссии, но нам даже не разрешают поставить искусственный хрусталик, потому что это может снова вызвать обострение", - делится Алмагуль.
Амина учится в специализированной школе, она не только носит очки, но ещё и читает с лупой. Дома она ещё как-то ориентируется, а на улице уже сложно.
"Хотим сохранить остатки зрения"
Сейчас семья девочки отчаянно борется за сохранение левого глаза Амины. Родители понимают, что самостоятельно покупать оригинальный препарат становится всё сложнее и обращаются во все инстанции, чтобы его вернули.
"Мы боремся за единственный глаз. Хотим сохранить хотя бы остатки зрения. Весь прошлый год мы обращались в облздрав, Минздрав (все письма есть в распоряжении TengriHealth — прим. редакции), но нам продолжают предлагать аналоги", — говорит Алмагуль.
В выписках за 2021 год, которые Алмагуль получала, когда дочке только поставили диагноз и начали лечение (они есть в распоряжении редакции), врачи действительно указывают на необходимость принимать именно оригинал. В одной из них указано "замена оригинального препарата на аналог недопустима".
Все пять лет Алмагуль стабильно относит документ в поликлинику по месту жительства, но получает отказы и предложения принимать то, что дают. То же самое можно сказать и об ответах на обращения, которые женщине приходят из разных госорганов.
Например, в последнем таком письме от управления здравоохранения Карагандинской области, которое Алмагуль получила 19 апреля 2026 года говорится, что заявки формируются не по торговому названию, а по международному непатентованному наименованию действующего вещества, которое входит в состав препарата.
И поясняют, что по итогам тендера его закупили под другими торговыми наименованиями, а приобретение конкретного оригинального препарата возможно только при наличии индивидуальной непереносимости других аналогов.
"Интересно то, что не во всех регионах семьям отказываются предоставлять оригинальный препарат. У нас есть сообщество матерей детей с нашим диагнозом и мы знаем, как обстоят дела. Проблемы с его получением есть у нас в Караганде, в Акмолинской области, а вот, например, в Астане или Алматы их нет", — добавляет Алмагуль.
"Мне предлагают экспериментировать на собственном ребёнке"
Похожую историю нам рассказывает Александра Башкатова из Акмолинской области, мама 13-летнего Давида. Первые симптомы у мальчика также появились в 2020 году.
"Мой ребёнок однажды утром просто не встал с кровати. Он не мог ходить и самостоятельно передвигаться. Я носила его на руках по врачам. И только спустя два месяца нам поставили диагноз — ювенильный идиопатический артрит, после чего мы начали лечение".
Однако на этом испытания семьи не закончились. В 2022 году у Давида внезапно появились сильные боли в глазах и резкая чувствительность к свету. Его мама рассказывает, что мальчик буквально кричал, а зрение стало стремительно ухудшаться. Как и в случае с Аминой, эти симптомы у Давида развились на фоне увеита, который нередко сопровождает ювенильно идиопатический артрит.
В 2023 году к уже имеющимся диагнозам добавился анкилозирующий спондилит, более известный как болезнь Бехтерева. Это хроническое воспалительное заболевание, при котором поражаются суставы и позвоночник. Оно вызывает сильную боль и со временем может приводить к ограничению подвижности из-за постепенного сращения позвонков.
"То есть человек в какой-то момент не сможет нагнуться, даже голову положить на подушку. Нам поставили этот диагноз, когда воспаление уже затронуло тазобедренные суставы и, чтобы остановить процесс или хотя бы притормозить болезнь, назначили оригинальный биологический препарат", — продолжает Александра.
Речь идёт о том же препарате, который для Амины покупают её родители. И, как утверждает Александра, именно он помог стабилизировать состояние Давида.
"Мы начали принимать его в октябре 2023 года, и почти сразу пошли улучшения. Полностью ушли боли в суставах, ребёнок стал более подвижным, анализы стали лучше. Перестало падать зрение", — говорит она.
До 2025 года семья получала этот препарат от государства за счёт местного бюджета, но в январе 2025 года им вдруг сказали, что будут выдавать аналог.
"Наши лечащие врачи сразу предупредили, что при переходе есть риск ухудшения состояния. Но мы не хотим рисковать и с 2025 года добиваемся, чтобы ребёнку вернули оригинальный препарат, а пока покупаем его самостоятельно", — говорит Александра.
Как и Алмагуль, она вынуждена каждый месяц тратить большие суммы на лекарство, искать подходящие пути транспортировки и обращаться во всевозможные государственные инстанции с просьбой вернуть оригинальный препарат.
Однако получает ответы с похожим содержанием: аналоги, как указывается в письмах, не отличаются по эффективности от оригинального препарата, а заменить лекарство могут только в случае подтверждённой индивидуальной непереносимости.
"Получается, мне предлагают просто попробовать и фактически экспериментировать на собственном ребёнке?" — рассуждает женщина.
13 мая 2026 года она инициировала проведение мультидисциплинарной медицинской комиссии в Аршалынской районной больнице Акмолинской области. В комиссию вошли семь специалистов разного профиля. В итоговом заключении комиссии (оно имеется в распоряжении редакции) указано, что с учётом состояния Давиду рекомендуется продолжить лечение именно оригинальным препаратом.
Александра подготовила новое письмо с привычной просьбой, теперь уже подкреплённое заключением комиссии. Она отправила своё обращение через eOtinish в Минздрав, Управление здравоохранения и Маслихат Акмолинской области. Её обращение было перенаправлено в Аршалынскую районную больницу, где Давид проходил комиссию.
"Я вообще не понимаю, почему все обращения перекидывают в Аршалынскую районную больницу? Это уже не в первый раз происходит. Но, когда мы обращаемся в эту больницу, нам говорят, что могут предложить мне только аналоги", — говорит Александра.
"Решение о смене препарата должно быть медицинским, а не административным"
Обо всех этих проблемах хорошо знают в пациентском фонде Lupus Kazakhstan. По словам его представительницы Раушан Молдабековой, за последнее время с похожими проблемами к ним обратилась 31 семья из разных регионов страны.
"Основные жалобы связаны с отсутствием оригинальных препаратов и переводом пациентов на аналоги. Многие родители не готовы рисковать стабильностью состояния ребенка и потерей достигнутого эффекта лечения, поэтому вынуждены самостоятельно приобретать ранее назначенные препараты за собственный счет", — рассказывает Молдабекова.
Она говорит, что в фонде принимают такие обращения, формируют запросы в Министерство здравоохранения, поднимают эти вопросы на профильных совещаниях, обсуждают их с врачами.
По словам Молдабековой, одна из последних встреч с Министерством здравоохранения состоялась в первой половине 2025 года. Тогда фонд обращал внимание на риски автоматического перевода пациентов на аналоги, особенно в случаях, когда у них уже была достигнута устойчивая медикаментозная ремиссия.
Однако, как отмечает Молдабекова, системных решений, которые обеспечили бы непрерывность необходимой терапии, пока принято не было.
Официальная позиция министерства, которая была озвучена фонду, сводится к тому, что закупки осуществляются по международному непатентованному наименованию, а не по торговой марке, и проводятся через государственные процедуры закупок.
"Нам известны случаи ухудшения состояния детей после смены терапии. Мы не считаем возможным оставлять такие сигналы без внимания. Каждый подобный пример должен становиться предметом детального клинического и экспертного рассмотрения", — подчёркивает Молдабекова.
Она добавляет, что система закупок медицинских препаратов во всём мире во многом опирается на экономическую эффективность: в международной практике аналоги действительно дешевле и закупки ориентированы на оптимизацию расходов.
По её словам, в истории с препаратами, о которых идёт речь, реальная разница в цене не всегда значительна и иногда может составлять лишь несколько тысяч тенге, что несопоставимо с потенциальными рисками для здоровья.
При этом автоматическое переключение с оригинального препарата на аналоги может иметь негативные последствия, включая вторичную неэффективность лечения. Позиция фонда проста: решение о смене препарата должно быть медицинским, а не административным.
Что о ситуации говорят в Минздраве?
В Министерстве здравоохранения, куда TengriHealth обратился за комментариями, нам ответили, что лекарственные средства в том числе и для таких пациентов, как Амина и Давид, закупаются по международному непатентованном названию (МНН). Это означает, что закупки проводятся по действующему веществу, а не по конкретному торговому наименованию препарата.
Далее Минздрав уточняет, что "Национальный научный центр развития здравоохранения имени Салидат Каирбековой" (это подведомственная организация Минздрава, которая занимается разработкой и научным сопровождением государственной политики в сфере здравоохранения — прим. редакции), по рекомендации American College of Rheumatology (ACR), поддерживает использование биоаналогов как безопасных и эффективных лекарственных средств, способствующих снижению стоимости терапии и расширению доступа пациентов к биологическим препаратам.
При этом в ответе отмечается, что "биоаналоги не являются идентичными оригинальными препаратами", однако при надлежащем регуляторном контроле не имеют клинически значимых различий по эффективности, безопасности, чистоте и активности.
Кроме того, в своих ответах министерство поясняет, что в соответствии с "Правилами обеспечения лекарственными средствами для лечения орфанных заболеваний" основанием для обеспечения пациентов лекарственными средствами является заключение мультидисциплинарной группы.
"Таким образом, управления здравоохранением областей, городов республиканского значения и столицы совместно с Республиканским центром орфанных заболеваний определяют тактику лечения с учётом клинической эффективности, безопасности, иммуногенности и индивидуального ответа на лекарственную терапию на заседаниях мультидисциплинарной группы", — пишут представители Минздрава.
По информации Минздрава, сейчас на динамическом наблюдении находятся 89 детей с диагнозом "ювенильный идиопатический артрит". Обспечение лекарственными препаратами этих детей осуществляется за счёт республиканского бюджета.
Вместо послесловия
Учитывая то, что Давид Башкатов уже прошёл мультидисциплинарную комиссию, которая рекомендовала продолжить лечение оригинальным препаратом, теперь семье предстоит выяснить, будет ли этого заключения достаточно для получения необходимой терапии.
Что касается истории Амины Нуркеновой, то возникает другой вопрос: если при выборе терапии должен учитываться индивидуальный ответ пациента на лечение, то почему родители уже несколько лет не могут добиться обеспечения препаратом, который, по мнению лечащих врачей, помогает сдерживать болезнь?
