История мальчика из детдома с редким заболеванием СМА, которому дали шанс просто дышать

15-летний Андрей Голованов живет в Павлодарской области, у него нет родителей – мальчик воспитывается в Кенжекольской детской деревне семейного типа. И он единственный в Казахстане ребенок со спинальной мышечной атрофией (СМА), который живет в детском доме. Но усилиями его сотрудников он получает жизненно необходимые лекарства стоимостью в сотни миллионов тенге. А недавно его прооперировали. Причем, его операция – первый опыт казахстанских врачей в хирургическом лечении СМА, который очень пригодится в работе с другими детьми, страдающими этой тяжелейшей болезнью.

Редакция Tengrinews.kz расскажет подробно эту удивительную во всех отношениях историю, в которой было много счастливых случайностей и тяжелых жизненных обстоятельств, которые помогли взрослым справиться с бедой, а ребенку – выжить. 

Потеря и новое начало

В детский дом Андрей попал четыре года назад вместе со старшим братом Юрой. Ребят передали на попечение государства после смерти отца, воспитывавшего сыновей в одиночку.

Андрей. Фото Кенжекольской детской деревни семейного типа

Как вспоминает директор детской деревни Айжан Шамгалиева, Андрея привезли в инвалидной коляске с выставленным на тот момент диагнозом ДЦП. С первых же дней в доме стали делать все, чтобы особенный ребенок не чувствовал неудобств.

Для него расширили двери в комнатах, убрали пороги в ванной и туалете, выстроили пандус и специальный лифт-подъемник, на котором он мог спускаться и выезжать во двор. Но настораживало, что мальчик не мог самостоятельно управлять коляской.

Первые подозрения и точный диагноз

"Маленький, худенький, я не могла понять, почему он не может крутить колеса. Потом заметила, что ему вообще каждое движение дается с трудом. Он не может самостоятельно сесть, лечь. Но еще больше меня поразило, что ребенок ни разу не сказал, что ему больно", – говорит директор детской деревни Айжан Шамгалиева.

Андрей Голованов с директором Айжан Шамгалиевой. Фото Кенжекольской детской деревни семейного типа

Именно она начала искать ответы, консультироваться с медиками, добиваться обследований. И выяснилось, что у Андрея совсем не ДЦП, а спинальная мышечная атрофия (СМА) – болезнь разрушает мышечную систему, мешает двигаться, сидеть, глотать и даже дышать. Это состояние, при котором каждый вдох – без преувеличения – подвиг.

Узнав диагноз, директор детдома Айжан Шамгалиева стала штудировать медицинскую литературу и следить за форумами родителей детей со СМА.

Лекарство за миллионы и опасная операция

Вскоре она подала заявку в фонд "Қазақстан халқына", и мальчик стал ежедневно принимать жизненно важный для страдающих СМА препарат, который обходится в 160 миллионов тенге в год. Одной ампулы за 3,2 миллиона тенге хватает на 11 дней.

"На вкус напоминает апельсиновый сироп. Я принимаю его каждый день в восемь вечера. Конечно, чувствую себя лучше, у меня появилось больше сил, и я уже не так часто болею", – с улыбкой говорит Андрей.

Обычная легкая простуда, которую дети переносят с легкостью, для Андрея испытание. Ему вызывают скорую при температуре в 37 градусов, поскольку даже малейшее осложнение крайне опасно.

Фото Кенжекольской детской деревни семейного типа

"Сильное искривление позвоночника причиняло мучительные боли, – продолжает Айжан Шамгалиева рассказывать историю Андрея, – но нам он, конечно, этого не показывал. У него на лице всегда лучезарная улыбка. Я понимала: мы должны что-то делать, нужно его спасать. Откладывать было нельзя".

Она обратилась за консультацией к врачам одной московской клиники, которая специализируется на оперативном лечении детей со СМА. Российские медики были приятно удивлены, что ребенок в детском доме бесплатно получает дорогой препарат, и даже согласились его прооперировать. Во время врачебной консультации, которая проходила по скайпу, Андрею рассказали, что операция может значительно улучшить качество его жизни, но сразу предупредили обо всех возможных рисках. Мальчик, привыкший жить с болью, согласился без раздумий.

За месяц до 

Корреспондент Tengrinews.kz встретился с Андреем за месяц до отъезда в больницу. В тот день он провел для нас целую экскурсию по Кенжекольской детской деревне, где сейчас воспитываются около 80 мальчишек и девчонок. Показал дом, в котором живет сам вместе с ребятами и приемной мамой Толкын, рассказал, что любит играть в шахматы и тогызкумалак, хочет стать айтишником, мечтает путешествовать, а еще очень рад, что живет в такой дружной семье, где каждого считает родным:

"Старшие мальчики меня одевают, моют, пересаживают в коляску, водят в туалет. Во всем мне помогают, другие дети тоже. Мы все очень дружим".

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от Diana Alina (@diana.alina.50552)

Он с нетерпением ждал дня операции, не сомневаясь ни капли в ее успехе.

Семь часов под скальпелем

Операцию в итоге провели не в Москве, а в Астане – в республиканском центре материнства и детства.

"Нашему Андрею в какой-то мере даже повезло, что он "государственный ребенок" и на протяжении уже трех лет бесплатно через фонд обеспечивается поддерживающим препаратом от СМА. Без него хирурги не взялись бы за операцию", – отмечает директор детдома, Айжан Шамгалиева.

Она, по сути заменив мальчику маму, по-матерински переживала за него, но и осознавала, что, хотя операция – большой риск, одновременно это и единственный шанс.

"Я понимала, что это огромный риск и ответственность. Но ребенок живет с нами, и мы рискуем каждую секунду. Не сделать операцию – он задохнется. Ранее, через фонды, приобрели специальный дыхательный аппарат – на случай, если станет сложно дышать. Но это ненадолго, и если операция может улучшить качество его жизни, то рискнуть надо".

Фото Кенжекольской детской деревни семейного типа

Случай сложный, поэтому к операции готовили не только Андрея, но и целую команду – ортопедов, неврологов, анестезиологов, реабилитологов. Врачам республиканского центра материнства и детства помогали коллеги из научного центра нейрохирургии.

На операционном столе мальчик провел семь часов. Все это время Айжан Шамгалиева сидела под дверью оперблока. Переживала за Андрея и вся его большая семья – ребята присылали ему трогательные видео с пожеланиями скорейшего выздоровления и словами благодарности врачам. Но верили, что все будет хорошо.

"Доктор сказал: "Как проснешься – дыши". Я ответил: "Хорошо". И сейчас я просто дышу, могу ровно лежать, а еще почти ничего не болит", – делится мальчик.

Первый опыт казахстанских врачей

Еще во время обследования, у Андрея выявили фиксацию спинного мозга, которую требовалось устранить в первую очередь – от этого зависел успех всей операции. Заведующий отделением ортопедии Национального научного центра материнства и детства в Астане Болат Нагыманов рассказывает, как они с этим справились: "Установив металлоконструкцию, мы устранили деформацию позвоночника четвертой степени. При 50-процентной коррекции состояние считается удовлетворительным. В данном случае мы получили порядка 75 процентов коррекции, это очень хороший результат, учитывая, что ребенок малоподвижный". И добавляет к этой истории еще одну важную деталь:

"Благодаря мультикомандной работе у нас все получилось. Думаю, это начало большой работы, которая нам предстоит в будущем с детьми с данной патологией. Ранее мы оперировали детей с ДЦП, травмами, но с патологией спинально-мышечной атрофии – впервые".

Андрей в больнице. Фото Кенжекольской детской деревни семейного типа

Обычно лечение в центре длится около двух недель, но Андрей провел там почти месяц. Как объяснили медики, сложная патология могла вызвать послеоперационные осложнения.

Врачи с Андреем Головановым. Фото Кенжекольской детской деревни семейного типа

Возвращение домой

После Андрея перевели в детскую областную больницу Павлодара, где его уже ждал лечащий врач – заведующий неврологическим отделением Арман Иманов. Вот что он рассказывает о своем пациенте:

"Андрей – сильный мальчик. У него была крайняя степень сколиоза, позвоночник сложен практически вдвое. Конечно, это вызывало ощутимые боли, и пациентам при таких состояниях даже назначают сильные анальгетики. Но наш Андрей терпеливый, он не любит жаловаться, он привык к боли и постоянно адаптируется к ней. Скорее всего, ему было и трудно дышать, потому что мышцы и диафрагма слабые, просто он тактично молчал. Сейчас он дышит лучше, боли меньше. К сожалению, заболевание неизлечимо, но приостановить прогрессирование можно – этим мы сейчас и занимаемся".

Лечащий врач Андрея – Арман Иманов. Фото Кенжекольской детской деревни семейного типа

Сейчас Андрей уже дома – в своей детской деревне. К его приезду подготовили отдельную комнату, специальную многофункциональную кровать и подали заявку на покупку особого кресла. Мальчику предстоит пройти реабилитацию, после которой улучшится работа его внутренних органов и он сможет ровно сидеть.

Слезы облегчения и большие планы

В этом году Андрей оканчивает девятый класс и начнет готовиться к поступлению в колледж.

"Наш Андрюша особенный. Он очень добрый, очень умный. А еще он настоящий боец. У нас большие планы на него. Если мы улучшим качество его жизни, то до 18 лет он сможет получить образование, выучиться на программиста – как сам хочет. То есть к выпуску из детского дома он будет более или менее подготовлен к самостоятельной жизни и сможет социализироваться", – делится надеждами директор детдома.

На днях в честь возвращения Андрея в Кенжекольской детской деревне провели курмалдык (казахский национальный обряд – жертвоприношение в честь благополучия тяжело больного). Во время него Айжан Шамгалиева, которую дети называют "старшей мамой", не справилась с эмоциями и заплакала.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от Diana Alina (@diana.alina.50552)

Мальчишки и девчонки, заметив ее слезы, один за другим начали подходить, окружили ее со всех сторон и стали обнимать. Все, как в обычной семье, где делят не только радость, но и слезы. Слишком многое осталось позади – тревоги, бессонные ночи и страх за жизнь ребенка, впереди только надежды и радость от возможности просто дышать.

Спинальная мышечная атрофия (СМА, или SMA – Spinal Muscular Atrophy) – редкое и тяжелое наследственное заболевание, при котором происходит постепенное разрушение двигательных нейронов спинного мозга. Эти нейроны отвечают за передачу сигналов к мышцам. Когда они отмирают, мышцы слабеют и атрофируются.

Ранее редакция писала, что казахстанские родителей детей с СМА с трудом собирают деньги на лекарства, необходимые при этом диагнозе. Так, одной семье удалось собрать миллиард на препарат "Золгенсма".

Также три года назад дети с СМА в течение нескольких месяцев не могли получить лекарство, которое для них взялся закупить фонд "Қазақстан халқына". На тот момент в дорогостоящем препарате "Спинраза" нуждались около 60 детей. 

Подготовила Анна Уралова

Фото Кенжекольской детской деревни семейного типа

Нажмите сюда, чтобы получать самые важные новости в вашем WhatsApp