"Я считаю, что есть свет в конце тоннеля. Без надежды жить невозможно"

По официальным данным, в Казахстане более 16 тысяч детей с аутизмом.

Корреспонденты Tengrinews.kz поговорили с несколькими матерями, которые воспитывают в нашей стране особенных детей. Ранее мы рассказывали историю Асии и ее дочери - 11-летней Аделины. В этом материале - еще две семьи.

Динара Еркинова и двойняшки Дания и Торехан

Детям Динары сейчас по 15 лет. Их мама ведет блог в Instagram, где показывает жизнь семьи и ежедневную рутину.

Дания и Торехан родились недоношенными, но по физическому развитию на тот момент у них было все относительно в порядке. Первые звоночки Динара стала замечать после двух лет. 

"Думала, они двойняшки, недоношенные и что-то как-то компенсируется. Но уже когда ты реально начинаешь видеть, сравнивать... Такого доступа к информации 13 лет назад не было. Мы искали в Интернете. Я помню, первое, что я читала, что это похоже на алалию (недоразвитие речи либо полное ее отсутствие - прим. редакции). Даже слово "аутизм" я не слышала тогда". 

Семья жила в Павлодаре, походы по местным неврологам не дали четких ответов. По рекомендациям знакомых они поехали в Омск. Там детям поставили диагноз РАС (расстройство аутистического спектра), ЗПРР с аутистическими чертами. С тех пор начался их долгий путь. 

"Когда детям два с половиной года, ты ходишь по разным невропатологам и тебе кажется, что ты сможешь их вылечить. Не скорректировать, а именно "вылечить". Им прописывали много разных ноотропов (вещества, которые должны активизировать обмен веществ в головном мозге - прим. редакции). Сейчас вспоминаю этот лист, там столько препаратов! Они еще и стоили дорого. Надо было давать им что-то утром, что-то в обед, что-то вечером. От этих препаратов, мне кажется, они становились еще гиперактивнее. У них на тот момент не было агрессии, но была такая гиперактивность и возбудимость", - рассказывает Динара.

"Тогда мне казалось, что я должна заниматься только ими. Сейчас мы понимаем, что мама должна быть спокойной, должна верить, должна и себе выкраивать время. Такого тогда понимания не было. Только было одно, что нужно вытащить их. Я сейчас всегда мамам рекомендую: сначала идите к психиатру. Все-таки узкий специалист по аутизму - это психиатр"

Динара рассказывает, что, как и у многих родителей детей с аутизмом, принятие заняло много времени. "Когда ты ищешь выход, двигаясь по этой условной спирали, все равно ты потихоньку к этому принятию приходишь. Сначала ты себе ставишь цели до 7, потом до 10, потом до 15 лет - что ты чего-то должен достигнуть. Мы начинаем видеть какие-то маленькие плюсы, победы и принимаем реальность, в которой мы живем. И эта реальность нам говорит, что аутизм неизлечим", - делится своим мнением Динара.

"Мы попробовали все. Кроме, наверное, каких-то опасных для жизни методов, типа пересадки стволовых клеток или того, что связано с операциями и наркозом. Все возможные клиники мы объездили, разные страны, и всегда за свой счет: "Томатис", реацентры, микрополяризация, дельфинотерапия", - перечисляет мама двойняшек.

Какой-то эффект от терапии был, однако больше от того, что дети все время находились с мамой. "Допустим, поехали на дельфинотерапию. Это просто положительные эмоции. Расслабленно. Детей только водишь в игровую, потом к каким-то специалистам. Тебе не надо идти готовить, убираться. Ну вот, мне кажется, от этого детям легчает"

"Дети у меня действительно сложные. Очень гиперактивные, тяжело управляемые. А были в три раза хуже. Сейчас, допустим, они с вами контактируют. Мне очень понравилась сегодня реакция сына, что он начал стесняться и убегать. Что ему вообще неприсуще. Я думала, он сейчас тут будет скакать и только на себя внимание привлекать"

По ее словам, раньше у сына не было страха. Он видел море и даже зимой в него заходил. Сейчас же они могут спокойно гулять. У детей появилось чувство опасности. 

"Торехан сейчас готовит, открывает духовку, жарит. Он также умеет пользоваться ножом во время еды. Дания напротив, не очень любит готовить. Но она может попросить брата все это сделать за нее. То есть, если кусок хлеба отрезать, она принесет ему и он нарежет"

В плане самообслуживания у ребят, по словам матери, проблем нет. Они могут одеваться-раздеваться, сходить в душ и туалет, помыться мочалкой, почистить зубы. Но каждый навык ставился отдельно, всему обучали родители. "Мы этому в течение жизни учились. Когда им было лет семь, допустим, они не умели носки натягивать. А сейчас некоторые удивляются: "О, они так легко одеваются!" Стирается из памяти, что ты прямо этому учил", - добавляет Динара.

Раньше, по словам мамы двойняшек, они друг друга "не видели". А сейчас сын переживает, присматривает за сестрой.

"Мы не знаем, как это - как у всех. Но нам кажется, надо жить как все. 12 или 13 лет моей жизни я не знала, что такое полноценный сон. Чтобы ты ночью не проснулся от этой постоянной тревоги... Они по очереди просыпались, ходили, могли плакать"

"Потом смотришь, ну едят все. Уже плюс. Одеваются сами. И ты вот к этому каждому навыку галочку ставишь. Они общаются сейчас с людьми, умеют, по крайней мере. Они как-то пытаются, стремятся взаимодействовать. Эти маленькие бусинки нанизываются. И точка А была, когда этого всего не было. А точка Б - это вот все, что сейчас вы видите. Я в своих соцсетях это все показываю - нашу обычную жизнь. А для родителей, у кого такие дети, им кажется, что я показываю что-то сверхъестественное" 

Свой блог Динара активно начала вести два года назад, когда семья переехала в Астану после Грузии. До этого ее страница была закрыта. 

"Когда ты находишься 24 на 7 с детьми, иногда накапливается напряжение. И чтобы это напряжение не накапливалось, нужно с кем-то делиться. Я подумала, что почему бы не в соцсетях делиться этим. И мне самой стало интересно"

Она не скрывает, что встречает в сети много хейтеров и критики. Однако многим, кто также столкнулся с аутизмом, ее блог полезен. "Раньше, если честно, очень болезненно относилась к критике и осуждению. Но как только начала развиваться сама и принимать своих детей, то начала принимать и других людей. Они тоже не идеальны. Я ничего не могу с этим поделать. Просто понять, принять и простить", - считает Динара.

Она рассказала, что каждый новый навык она сначала вводит сыну. Торехан чуть быстрее усваивает в силу своей гиперактивности. Если сработало с ним, то сработает и с дочкой.

"Если с одним получилось, у нас сразу: "О! Значит, это работает". То есть второго можно к этому подтянуть и научить. Тем более когда один делает, второй легко включается", - делится Динара. 

Она отметила, что инклюзия и количество центров коррекции в Казахстане растут. У родителей сейчас больше выбора, чем это было 10 лет назад.

"Мы пытались ходить в обычную школу, немножко пока не очень. Класс по месту жительства. Все-таки инклюзия, когда мы ребенка с особенностью, в данном случае с аутизмом, внедряем в среду, где есть дети. То тут надо очень такую большую работу провести со школой, с другими детьми. Многие дети просто даже не знают, они боятся, и с ними никто не говорит (про аутизм). То есть мы не должны говорить, что эти дети плохие. Просто нужно вести работу с их родителями. Чтобы родители в семье объяснили (...)"

"Есть такое мнение, что особенных детей нужно спрятать. "Зачем вы показываете их в соцсетях?" - мне пишут. Это мое право. Я не придумываю, я живу. Я освободилась от стереотипов, мне не стыдно, когда я могу спокойно говорить"

"Если есть помощь, то не надо стесняться. Не надо говорить, что "я все сама смогу"... Я вообще живу по принципу, что мы живем не в идеальном мире, не в идеальной стране, не в идеальном городе. Мы сами не идеальные, но хороших людей, сочувствующих, все-таки больше. Если какой-то был негативный опыт, это не означает, что все люди такие. Они тоже не виноваты. Они просто не знают".

Сейчас двойняшки учатся в 7-м классе на надомном обучении. И пока для Динары кажется фантастикой, что они будут ходить в школу. "Для меня когда-то было фантастикой, что дети смогут спать отдельно в комнате от меня. Но они это делают уже год как. Я не ставлю высокой планки, чтобы потом не разочароваться". 

Семья Динары прожила в Грузии пять лет. Там дети занимались и не принимали никаких препаратов и уколов. По словам матери, это было верным решением - оставить в покое печень, мозг, нервную систему.

"Надо исходить из собственного ребенка. И не сравнивать с чужими детьми, а сравнивать его точку А с тем, куда он может пойти. Я живу сейчас на таком лайте. Не хочу этих заморочек, что мои дети должны быть гениальны. Они живы, они здоровы, они счастливы, мы все условия создаем. Да, сейчас такой немножко сложный период с пубертатом у сына. Это объективный физиологический процесс. До этого у дочки был пубертат"

"У меня долго не получалось родить. Поэтому дети очень любимые. Залюбленные дети", - подчеркивает Динара.

Айгерим Жампеисова и дочь Медина

Медине сейчас 15 лет. "Мы начали замечать, что с дочкой что-то не так, примерно в возрасте двух лет: ребенок перестал откликаться на свое имя, лицо стало какое-то безучастное, статичное. Появились стереотипии в виде складывания игрушек, долгая игра с одним предметом и отсутствие интереса к контакту с окружающими. Так произошло наше знакомство с аутичным состоянием. Это были первые звоночки. Это было много лет назад, и в то время не так много об этом говорили. Путь наш до постановки диагноза занял два года. Уже в 4 года мы точно понимали, что столкнулись с аутизмом", - вспоминает Айгерим.

Женщина отмечает, что их семья верила, что ребенка можно полностью излечить.

"Принятие, наверное, полное пришло спустя лет пять. Пришлось поменяться всей семье. Начиная от режима и увлечений... Чем больше мы менялись ради своего ребенка, тем быстрее приходило принятие", - отмечает мама Медины.

По ее мнению, принятие - это понимание. Когда ты понимаешь, что у ребенка есть определенные физиологические сложности, и когда понимаешь, что ребенку нужно помочь. 

"Сказать, что каждый раз на каждом этапе нет ожиданий, что будет лучше -  это слукавить. Каждый год у нас всегда есть ожидание, что будет лучше. Так и происходит. Может быть, от аутизма вылечить невозможно, но улучшать состояние ребенка возможно. На старте все дети разные, и внутри спектра дети разные. Кто-то сложнее, кто-то ближе к синдрому Аспергера. Но внутри этого спектра есть возможность двигаться... У ребенка есть возможность менять свое состояние благодаря окружающей среде, родныи и близким", - делится мнением Айгерим.

"Я могу, наверное, сказать, что у нас успешный кейс. Медина изначально имела и стимы, она могла кружиться на одном месте, играть долго одними и теми же предметами, была избирательность в еде, нарушение сна. Мы до 8 лет спали по 4 часа в сутки, была агрессия и самоагрессия. Поведенческие девиации были активные, речи не было, зрительного контакта не было, лицо было статичное. Это я описываю ее года в 4. Сейчас нам 15 лет. После такого очень активного, энергоемкого труда коррекции или абилитации я могу смело сказать, что из всех моих 4 детей она одна из самых коммуникабельных", - отмечает мама особенной девочки.

Сейчас Медина легко вступает в общение. Ей многое интересно. Она учится в английской школе.

"До того как мы дошли до этого уровня, нас три раза выгоняли из садика. Нас отчисляли из трех школ в связи с ее поведением. Но мы неустанно двигались по своему маршруту. Она имеет сейчас устойчивый зрительный контакт, речь. Конечно, она у нее не такая свободная и не такой огромный словарный запас, как у нормотипичных детей. Но Медина прекрасно может изъясняться, она понимает обращенную речь, и ее понимают. Активно занимается спортом"

Айгерим рассказывает, что на протяжении 10 лет Медина занималась и коньками, и лыжами, и плаванием, и фитнесом, и йогой, и танцами, и выступала на большой сцене. "Не было дня, когда бы мы чем-то не занимались. На протяжении как минимум пяти лет мы старались вообще не оставлять ее наедине с самой собой, все время инициировали с ней общую деятельность и контактность", - делится Айгерим.

Все начиналось с простых бытовых навыков. Сейчас Медина помогает по дому.

"В свое время нас не брали никуда, ни на спорт, ни на секции, поэтому начинали мы с простых бытовых навыков. Мыли вместе посуду (очень много тарелок было побито, конечно). Пылесосили. Чтобы пропылесосить одну комнату, уходил час, а если она сопротивлялась, то мы могли один ковер полдня пылесосить. Вешали белье, выносили мусор, вытирали пыль. Сейчас, спустя десять лет, для нее не составляет труда помочь мне по дому. Делать она может все: гладит белье, готовит блины, панкейки, научилась печь торт "Вупи пай"

Мама Медины с гордостью отмечает, что дочь делает работу от и до.

"Они же перфекционисты, если они делают, то делают по-настоящему. Взять мою 12-летнюю дочь, как она моет посуду, и мою дочь с особыми потребностями. Мединочка сделает прям на 5 с плюсом", - улыбаясь говорит мама.

"Мы всегда говорим, 10 тысяч повторов - и навык сформируется. Нет таких деток, у которых навык не сформируется, если это делать дисциплинированно каждый день, в доброй безопасной игровой форме. Повторение - мать учения. Просто для этого нужно терпение, в первую очередь, и вера", - добавила Айгерим.

Как считает Айгерим, у аутичных детей другое развитие, они могут накапливать и потом делать скачок, а затем новый скачок. Как по ступенькам они двигаются через многочисленные повторения. 

"Мы учимся в 7-м классе, так как мы пошли в школу в восемь с половиной лет. Позже, чем сверстники. С учителями все хорошо, с учениками тоже коммуницирует, задания выполняет. Есть такие моменты, как непонимание социальной ситуации. Например, если ей необходимо, она может встать, выйти из класса, не подняв руку, не предупредив и не отпросившись. Она может не чувствовать социальные нормы и правила и сказать педагогу: "вы полная, вам нужно заниматься спортом" или "вам нужно похудеть". И мы сейчас работаем над тем, чтобы она понимала, что дозволено социумом, а что нет"

"Когда аутичные дети начинают контактировать, они не очень понимают, свой - чужой, родной - неродной. Они если дружат, то дружат со всеми одинаково. У них нет социальных масок, как у взрослых. Вот эту грань аутичным детям достаточно сложно разъяснить и понять. Тонкие социальные вещи аутичным детям даются нелегко, и мы в свои 15 лет перешли к решению таких вопросов, как тонкое понимание социальных норм"

Мама Медины отмечает, что, как и все в начале пути, они двигались по сарафанному радио. От кого-то услышали про какие-то БАДы - бежали и тоже принимали. Услышали про стимулирование током - тоже стимулировали. Если слышали, что кто-то плавал с дельфином, тоже бежали и плавали.

"Мы поменяли образ жизни. У нас стала активная семья. Так как никто из тренеров не брал нас - приходилось быть тренером и тьютором самой. Сейчас у родителей есть возможность в центрах заниматься и есть возможность тьютора нанять. 10 лет назад это была такая редкость. Мы пробовали "Томатис", БАК. Но больше занимались игротерапией, массажем, классической дефектологией и логопедией плюс физическая нагрузка"

"Очень часто мы слышим: не воспитывайте своих детей, они все равно будут похожи на вас. Поэтому состояние мамы ребенок "зеркалит" однозначно. Спокойная мама, мама понимающая, знающая маршрут развития ребенка - ей легче будет преодолеть этот стресс, моменты раздражения и отчаяния", - отмечает Айгерим.

"Это нелегко, когда ребенок не развивается, ты переживаешь за его жизнь и судьбу, находишься в пассивном стрессе. И родители привыкают к этому. Нам кажется, что мы приняли, но кортизол продолжает вырабатываться. Родители особенных детей постоянно в стрессе. Надо, чтобы этот кортизол отправлялся на овладение ситуацией и выходил через двигательную активность. Только знания могут дать маме некое спокойствие"

С появлением аутизма жизнь семьи изменилась кардинально.

"У каждого есть свои представления о своем будущем. Когда появляется особенный ребенок, все планы в один момент рушатся. Сейчас уже планировать свою жизнь на 5-10 лет вперед достаточно сложно, имея особенного ребенка, учитывая, что вся семья подстраивается под развитие ребенка с аутизмом"

"Изменилось все. Отдых стал абсолютно другим, если раньше мы могли приехать и лежать на шезлонге, загорать. Сейчас, конечно, стал активный отдых, чтоб ребенок понимал, что жить здорово, что чувствовать классно, что мир дружественный. Что у тебя есть брат и у тебя есть сестра. И мы тебя все любим" 

Что бы вы посоветовали мамам, которые только столкнулись с диагнозом?

"Каждый родитель все равно проживет все этапы принятия. Я бы, наверно, посоветовала обратить внимание на свою семью, своих близких и стать более сплоченными. Потому что одной помогать и сопровождать ребенка с аутизмом – очень сложно и энергоемко. Надо, чтобы всегда было плечо рядом.

В нашем случае мои братья и сестры, имеющие ровесников детей нашей дочери, приходили к нам в гости. Мы ходили в гости, играли вместе, занимались вместе спортом. Здоровая инклюзивная среда была среди родных"

"Обычно мы ждем инклюзию в садике, в школе, но и создать настоящую инклюзию достаточно сложно. Там ведь 30 детей, один педагог и одна няня. Она с нормотипичными просто физически не может справиться, а еще создать среду, где нужно включать аутичного...

Ядро аутичного состояния - это отсутствие навыка коммуницировать. Мое личное мнение, что, когда говорят, что они не хотят общаться, я считаю, что это неправда. Когда я спрашивала у своей дочери, когда она уже подросла, а ты хотела в детстве общаться, она говорит, хотела, но я не умела.

Научить ребенка хотя бы смотреть в глаза, пользоваться своей кистью руки, как-то звучать - это здорово и интересно. Это можно сделать в своем маленьком микросоциуме. Инклюзия начинается внутри семьи"

"Хочется пожелать родителям, чтобы они нашли в себе силы, знания. Чтобы принятие было не такое, мол, что будет, то будет. Пассивная позиция тоже приводит к глубокому депрессивному состоянию. Хочется посоветовать родителям взять активную позицию, простроить маршрут step by step. Маленькими шажочками. Например, сейчас задача - научить чистить зубы. Значит, работаем над этим, потом переходим к следующей задаче. Похвалить себя и ребенка. Когда мы ставим себе посильные задачи и маленькими шагами получаем результат, то маме легче. И не будет чувства вины, что "я ничего для ребенка не делаю".

Сейчас Айгерим открыла центр и помогает родителям детей с аутизмом лучше понимать то, с чем они столкнулись.

А есть ли выход из аутизма?

"Аутизм - это состояние. Есть миллион примеров, что состояние может меняться. Ребенок может быть лучше, он может максимально быть скорректирован, скомпенсирован. Ребенок внутри спектра может становиться лучше. Овладевать новыми навыками, быть более контактным, более спокойным. Проявлять больше интереса. Я считаю, что есть свет в конце тоннеля. Без надежды жить невозможно. В мире очень много случаев, когда дети внутри спектра становятся все лучше и лучше" 

Айгерим отмечает, что мамы особенных детей - самые мотивированные и самые заинтересованные двигатели инклюзии в нашей стране.

"В Казахстане вся инклюзия была создана по инициативе мам особенных детей. Поэтому огромная благодарность должна быть от родителей, которые только узнают о диагнозе. Для них протоптали вообще какую-то инклюзию"

"Права детей с аутизмом активно развиваются, в школах есть инклюзивные классы. Очень много центров открывается. И инклюзия на данном этапе развития в нашей стране достаточно интенсивно развивается, благодаря тому, что есть проактивные мамы"

По мнению Айгерим, для того чтобы в Казахстане была полноценная инклюзия, нужна работа над сознанием, пониманием и эмпатией.

"Просветительную работу можно было бы расширить. Или были бы программы, где нормотипичные детки помогали бы особенным. И за это получали что-то вроде статуса или медали. Это, конечно, общее состояние государства и каждого члена общества. Внутренняя эмпатия играет огромную роль"

Текст: Айдана Усупова

Фото: Турар Казангапов