Даю голову на отсечение

Канаверо не выбирал. Я думаю, он сам был немного удивлен и обрадован, что на его интервью в 2013 году отреагировали не только ученые и скептики, но и "потенциальные" пациенты, разделяющие его уверенность в успешности разработанной им технологи. Я нашел доктора в Интернете после первых публикаций о нем. Сегодня он уже не так открыт, и вместо него я выступаю фронтменом, знаменосцем этой технологи.

Долгое время я был единственным "оптимистом", предложившим свое волонтерское участие в проекте. Дело в том, что я задолго до Канаверо знал о гипотетической возможности подобного развития трансплантологии. Мне было известно об опытах Владимира Демихова и Роберта Уайта, и я знал, с какими трудностями они тогда столкнулись. Серджио Канаверо решил именно ту проблему, которую они не смогли: сращивание спинного мозга донора и реципиента для обеспечения контроля над телом. Мне показалось разумным участвовать в том, что я считаю важным и для науки, и для себя. 

Есть несколько разработок в разной степени готовности и экспериментальной подтвержденности. Но они могут замедлить развитие болезни лишь в раннем возрасте. Эффективно воздействовать на взрослого человека, серьезно измененного недугом, они не способны. Дело в том, что болезнь такого рода негативно сказывается не только на мышцах, но и на всей структуре скелета. Поэтому для взрослых пациентов нет радикальных решений, кроме смены всего "комплекта" больных тканей, то есть тела целиком.

Я достаточно рано осознал, что моя жизнь будет не такой, как у моих сверстников. Наверное, годам к шести я уже все понимал и принимал довольно спокойно. Я очень благодарен родителям за их мудрое отношение к ситуации во время моего взросления. Когда они убедились в правильности диагноза, то приложили максимум усилий к тому, чтобы я, во-первых, не чувствовал себя больным, а во-вторых, постоянно учился и готовился к тому, что мне придется взять на себя ответственность за свою жизнь. Отец брал меня с собой на рыбалку, матушка уделяла внимание школе и репетиторам по тем дисциплинам, в которых я чувствовал себя перспективным. Именно благодаря дисциплине и отсутствию "саможалости" сегодня я имею все: хорошую работу, насыщенную счастливую жизнь и общение с интересными, образованными людьми.

Я всегда был увлечен технологиями. Это началось с фантастических приключенческих романов Жюля Верна и продолжилось чтением множества других книг, посвященных космосу, компьютерным технологиям, инженерии. Но до 16 лет я еще не представлял, чем буду заниматься, скорее, просто расширял кругозор. Конкретное понимание пришло ко мне с появлением дома первого компьютера. И тогда я уже не терял времени зря: программное обеспечение, разработки, компьютерная анимация, спецэффекты, руководство проектами - этим я занимаюсь и по сей день и очень люблю свою работу.

На самом деле я интересуюсь жизнью не только своего города, но и всей страны. Родители привили мне чувство ответственности за себя, своих близких и свои поступки, поэтому мне кажется важным участвовать в изменении и улучшении окружающей действительности. Я в курсе политической и социальной ситуации и не снимаю с себя ответственности за происходящее в моем ближайшем круге. С 2010 года я совместно с общественными организациями активно способствую интеграции инвалидов в общество, участвую в рейдах по контролю за исполнением программы "Доступная среда", занимаюсь молодежной политикой и работаю в других направлениях.

То, что я стал членом общественной палаты, показывает, что мою работу признали полезной и конструктивной. Теперь я смогу вести ее на новом, качественно более высоком уровне.  

Мой рабочий день довольно неоднороден. Начинается он с того, что ко мне приходит помощник, который решает мои бытовые проблемы: помогает встать с постели, провести гигиенические процедуры и так далее. Потом, около 10 часов утра, я сажусь за компьютер и решаю ряд задач: в частности, это контакты с офисом и с коллегами из других стран по вопросам программных разработок, внедрения интернет-сервисов. Также я обязательно уделяю время общению с людьми, которые пишут мне в социальных сетях, задавая самые разные вопросы о трансплантации и просто выражая свою поддержку.

Обычно еще происходит несколько личных встреч, требующих особого внимания. Если в этот день намечен рейд, заседание палаты или выездные встречи с представителями общественности и администрации, я присутствую на этих мероприятиях, перемещаясь на автомобиле социальной службы. 

Друзей много не бывает. Есть 2-3 человека в нашем городе, которых я считаю своими очень близкими, надежными друзьями. Мы неоднократно на деле доказывали друг другу свою преданность. Кроме того, есть люди в других городах и странах, с которыми я регулярно вижусь и всегда рад вестям от них. Но, конечно, основной круг людей, с которыми я общаюсь каждый день - это деловые партнеры.

Если вы на самом деле хотели спросить, чувствую ли я себя одиноко, то ответ - нет. Это зависит даже не от количества людей, с которыми я связан, а от способности самому интересно планировать свое время. Хотя и друзья скучать не дают, периодически вытаскивают меня с моего рабочего места куда-нибудь за впечатлениями. Например, последние два лета мы весело провели в образовательных лагерях "Селигер" и "Территория смыслов".

Нужны. Более того, в моем состоянии денег на поддержание жизни нужно больше, чем здоровому человеку: мне приходится платить помощнику за каждодневный уход, а это, по-хорошему, складывается в еще одну среднюю зарплату. Именно поэтому я особенно признателен родителям за то, что они своевременно подготовили меня к необходимости серьезно работать, чтобы обеспечивать свое существование. Я ответственно отношусь к программным проектам, которые веду, ведь именно они приносят мне основной доход. За мной не стоят фонды, спонсоры, у нас нет семейного бизнеса и "нужных" знакомств. Однако в этом я вижу плюс: я имею возможность быть независимым в своих действиях и высказываниях, в том числе на ниве общественно-политической работы. Мне не приходится отстаивать ничьи интересы, кроме интересов обычных граждан.

Доктор Канаверо хочет, чтобы эта технология была под государственным контролем. Именно поэтому он негативно относится к попыткам анонимных источников участвовать в финансировании его работ. Он хочет говорить открыто с известными меценатами или членами правительств и призывает их способствовать приближению новой эры, не менее значимой, чем эра освоение космоса.

Правительство Китая услышало доводы доктора Канаверо. В этой стране сейчас ведутся подготовительные работы, а также опыты с животными. При этом доктор, как владелец патентов, склонен сотрудничать с любыми смелыми и волевыми людьми, способными нам содействовать. Так, уже известно, что Вьетнам выразил желание предоставить площадку для проведения таких операций. Однако мы открыты для любых предложений.

Страны еще имеют возможность побороться за лидерство, но явные претенденты уже назвали себя - это Китай и Вьетнам. Что касается точной даты, я не вижу смысла привязываться к ней. Это не концерт и не телешоу об очень дорогой эвтаназии. Это серьезная наука и ответственный эксперимент. Никто не будет делать операцию на человеке без 99-процентной уверенности со стороны медиков. Публикации научных данных и рецензии в журнале "Surgery" и других серьезных изданиях будут только укреплять эту уверенность.

Животные уже представлены. Мы продемонстрировали миру часть видеосвидетельств, на которых запечатлены крысы с разрезанным и соединенным спинным мозгом и имеющие подвижность конечностей. Кроме того, обнародовано фото обезьяны, на котором проиллюстрирован новый способ разреза: косметически он будет менее заметен в дальнейшем при операциях с людьми. Безусловно, технология еще не совершенна, и продолжительность жизни животных после операции пока крайне ограничена.

Мы сейчас имеем на руках все паззлы, но из них еще только предстоит собрать целую картину. Научные работы стоят денег. Так, например, правительство Китая выделило на эксперименты с крысами около 1,5 миллиона долларов. На эти средства были проведены опыты приблизительно с тысячью животных.

Вспомните первую операцию по пересадке сердца человека - тогда пациент прожил всего 6 часов. Чтобы достичь даже ограниченных успехов, приходится прикладывать множество усилий. Безусловно, с выходом новых публикаций мир увидит и новые кадры с животными, успешно пережившими операцию.

Всегда есть люди, скептически настроенные по отношению к чему-либо. Мне неинтересно обсуждать с ними их скепсис. Наши работы доказывают, что возможно все, если хорошо потрудиться. Что касается риска - он есть даже при операции по удалению аппендикса, это неизбежная часть любых хирургических вмешательств. Однако если сидеть сложа руки, риск никуда не исчезнет и опыта не прибавится. Наша задача - не просто сделать одну операцию. Мы хотим подготовить технологию, которая будет способна кардинально улучшить и спасти жизни десятков тысяч людей. Однако рисковать без основательного базиса за плечами мы не собираемся. Пока мы здесь с вами общаемся, ученые работают в этом направлении.

Я предпочитаю переживать проблемы по мере их поступления. Пока слишком много сценариев будущего, чтобы серьезно придерживаться какого-то одного. Мы еще не до конца представляем себе степень восстановления контроля над телом. Например, будет ли возвращена чувствительность к прикосновениям, управление сфинктерами и прочие бионюансы. Нам предстоит многое узнать. Но психологический вопрос меня волнует меньше всего. В любом случае речь идет о том, чтобы расширить возможности, а не лишиться их, и это само по себе должно нести заряд оптимизма.

Я куплю мотоцикл "Дукати" и буду ездить по побережью. Пожалуй, это самое недостижимое для меня с моим теперешним телом. Время от времени буду заезжать на мотоцикле в лаборатории и медицинские институты, чтобы поставлять научные данные для будущих успешных операций.

Беседовала Татьяна Гуторова