Здесь не говорят слово "умер". Один день из жизни паллиативной бригады
Мы приезжаем по очередному адресу. Во дворе красивый сад и цветник. Кажется, хозяйка этого дома очень любит растения. В комнате на столе в вазах – свежие цветы. На комоде – фото жизнерадостной молодой женщины. Это Светлана. Вот она обнимает маленьких дочерей. А вот она на выпускном сына. В лежащем на диване, исхудалом до костей человеке я с трудом узнаю женщину с фото. Это тоже она – Светлана.
Она уже ничего не ест. Пьет только ледяную воду. Но организм, кажется, уже не принимает и ее. Два года назад у нее обнаружили рак желудка. Операция улучшения не дала. Рядом со Светланой дежурит старенькая мама. При дочери женщина старается держать себя в руках. Дает волю эмоциям, только когда уходит в другую комнату. "Да что там говорить… Сами видите, она уже уходит. Ничего не помогло", - утирает хлынувшие слезы женщина. Знала ли она, что на склоне лет будет ухаживать за умирающей дочерью? Мама – это, наверное, единственный человек, который будет со своим ребенком. До конца.
Мы созваниваемся с Толганай Насыровной за несколько дней до выезда.
- Я приболела, но скоро буду в строю, мне же нельзя болеть …
Толганай Ансатбаева работает в выездной службе паллиативной помощи. Той самой, которая помогает тяжелобольным неизлечимым онкологическим пациентам и их родственникам.
Каждый день эта маленькая команда колесит по всему городу. Алматы большой, адреса раскиданы по всему мегаполису. Мы выезжаем с территории Института онкологии, где расположена их база, в 8:30 утра.
"Сначала поедем к Паштинской. Вчера звонила дочь. Пациентка очень плоха. Боли усилились, нужна коррекция терапии", - так команда определяет, к кому сегодня надо ехать в первую очередь. Сегодня они должны успеть к 6 пациентам.
В день бригада паллиативной помощи осуществляет от 23 до 27 вызовов. Всего в мобильной бригаде 2 врача, 3 медсестры и 1 медбрат, 2 соцработника, психолог, диспетчер, санитарка и водитель.
– Город большой, на весь Алматы у нас всего одна машина. В день на патронаж берем около 16-17 пациентов. На машине выезжают врач, медсестра и психолог. С вечера распределяем специалистов в зависимости от состояния и потребности пациента. К одному пациенту могут выезжать два-три специалиста сразу. Остальным приходится добираться к пациентам своим ходом, на общественном транспорте, – рассказывает Толганай Насыровна. - В зимнее время бывает очень сложно. Почти год назад к нам присоединилась молодой врач – Айгерим Алиповна. Это наш второй доктор. Она пришла к нам почти сразу после окончания резидентуры. Теперь мне стало намного легче.
Приезжаем в один из районов на окраине Алматы. Это Рабочий поселок. Водитель Сандыбек-ага знает все адреса практически наизусть. Врач, медсестра и психолог тут же приступают к своей работе. Они уже знают, что делать.
"Обработать пролежни. Установить мочевой катетер. Обезболить". Медсестра Жадыра обтирает больную специальной пенкой, готовит инъекции. Врач оценивает общее состояние, динамику. Психолог разговаривает с дочерью и параллельно помогает переворачивать обездвиженную женщину.
Пациентка – женщина 53 лет. Она уже с трудом говорит и почти не двигается. Буквально за год болезнь превратила полную энергии женщину в обессиленного и бледную.
– Сегодня я ей приготовила ее любимые блюда, но она ничего не ест …
Рядом дочь. Чтобы ухаживать за мамой, девушке пришлось оставить работу. Она ни на минуту не оставляет женщину одну.
– Мама резко сдала после смерти папы. Два года назад у нее тоже диагностировали рак. Иногда мне приходится выезжать за лекарствами, за продуктами. Могу задержаться в поликлинике, у них там часто базы зависают. Потом бегом обратно, боюсь, что с ней что-то может случиться. И так уже два года. Дома у меня дети и муж. Но я не могу оставить маму, она ведь столько для меня делала…
Девушка растеряна и подавлена. Родные тяжелобольных пациентов нуждаются в психологической помощи и поддержке. В таких ситуациях они чувствуют себя беспомощными. За эту часть в бригаде отвечает психолог Захида Усманова.
– Нужно работать не только с пациентами. Родственники тоже нуждаются в психологической помощи. Часто бывает, что сам пациент уже понимает и принимает свое состояние, но у родственников отрицание идет. Когда человек заболевает, это уже не тот человек, который был раньше. И это большой стресс для тех, кто рядом. Психологическая помощь иногда нужна и членам нашей бригады. Работаю с эмоциональным выгоранием. Без этого никак.
Впервые проблему создания выездных служб паллиативной помощи подняла Казахстанская ассоциация паллиативной помощи (КАПП). Президент ассоциации Гульнара Кунирова когда-то сама прошла через подобный опыт, когда была нужна помощь ее тяжелобольному родственнику.
Все началось в 2014 году с небольшого пилотного проекта - один врач и одна медсестра. На ходу обучались, нарабатывали опыт, обрастали оборудованием. Когда через два года закончилась поддержка спонсора, мобильная бригада была передана в городской онкоцентр. На сегодняшний день алматинская бригада выросла в полноценную службу, которая по объему и качеству помощи не уступает тем, что есть в других странах. Более того, алматинская бригада стала моделью для создания десятков подобных бригад по всему Казахстану. Они оказывают комплексную помощь на дому пациентам в терминальной стадии онкозаболеваний. Другими словами, людям, которым по тем или иным причинам уже не показано какое-либо радикальное лечение. В больницах им уже ничем помочь не могут. Онкобольные испытывают нестерпимые боли и уже не в состоянии обслуживать себя, как прежде. Многие из них прикованы к постели. Это не только физическая боль, но и душевная. И главная задача паллиативной бригады – облегчить боль и страдания тяжелобольных, организовать должный уход, научить родственников, поддержать семью психологически, проконсультировать. А главное - быть на связи и поддерживать семьи до самого конца. Помощь мобильных бригад для пациентов и их родных – бесплатная.
- Тяжелобольных пациентов берем на патронаж. С этого момента и до конца оказываем психологическую и медицинскую поддержку. Самое важное – это обезболивание. Без купирования болевого синдрома пациент даже дотронуться до него не даст.
- Почему им нужна эта помощь?
- Потому что им больше никто не может помочь. Часто они говорят: "мы никому не нужны", "от нас все отказались", "остались один на один со своим горем". Но, получается, они нужны нам. Мы умеем им помочь. Существует разделение на 4 клинические группы больных. Первая – это предраковые состояния, вторая – те пациенты, которые получают спецлечение, третья группа – те, кто прошел лечение и находится в ремиссии. А четвертая клиническая группа – это наши пациенты, для которых спецлечение оказалось неуспешным или начало приносить больше вреда, чем надежды на излечение. Опухолевый процесс распространяется, опухоль растет, сдавливает другие ткани и органы, размножаются метастазы. Организм все свои силы исчерпал, и на первый план, конечно, выступает боль, которую они испытывают, - рассказывает врач Толганай Ансатбаева.
Толганай Насыровна в службе паллиативной помощи с 2015 года. Сначала была врачом-волонтером и параллельно работала детским онкологом. Но потом решила полностью уйти в паллиативную медицинскую помощь.
- Не было мысли уйти из этой сферы?
- Конечно, такие мысли вначале были. Через 5 месяцев после того, как начала работать, я катастрофически выгорела. Ведь, кроме тяжелой работы, приходится выслушивать претензии от родственников: "А, приехали наконец? А где вы раньше были?" Звонили среди ночи, в выходные, в праздники, требовали, угрожали. За все эти годы разное было. Были коллеги, которые не понимали нашей работы: "Что вы там делаете? Чем вы занимаетесь? Для чего вы нужны? Вы же никого не спасаете!" Вот это меня очень угнетало. Сейчас руководство нас поддерживает. Без их поддержки было бы очень сложно.
Следующий адрес – микрорайон Алтын Бесик. "2ГИС" не показывает точный адрес, поэтому приходится сделать несколько кругов, прежде чем найти нужный дом. На телефон родственники не отвечают.
Здесь тоже ждет тяжелый пациент. В комнате – большой стеллаж с учебниками и книгами. На рабочем столе старенький компьютер и настольная лампа. Похоже, что хозяйка не притрагивалась к нему уже несколько месяцев. На кровати – изможденная женщина. По ее блуждающим глазам и частому дыханию команде все понятно. Она уже не реагирует на вошедших в дом врачей. Автоматически набираю ее имя и фамилию в Facebook. С фото на меня смотрит милая женщина. Женщина прижимает к груди красные розы. Она улыбается. Она здорова.
- Пациентка в состоянии сопора. Уходящая... – вздыхает врач, уже после того, как мы вышли из дома и сели в машину.
Родным дают рекомендации по уходу и назначают необходимые препараты для противоболевой терапии. В этот дом врачи паллиативной помощи вернутся еще не один раз.
- Повторные пациенты нас ждут, как будто мы их родственники самые близкие. Потому что знают, что от нас они получат реальную поддержку, что не одни со своей бедой. На 2-3-й выезд они уже как самая близкая наша родня, - делится Толганай Насыровна.
- С чем приходится сталкиваться в этой работе?
- Когда приезжаем в первый раз - в основном агрессия, жалобы, непонимание. Все претензии, жалобы на медицину, на государство, на жизнь приходится выслушивать нам. Почему-то в поликлиниках не всегда могут донести до пациентов нужную им информацию. Страдает коммуникация. Может быть, у них времени не хватает на всех, или что-то другое… В итоге имеем разочарованного пациента и его родственников. Когда к ним приезжаешь, "а-а, келдіндер ме!" - и все на нас вываливают. Бывает, что так мозг выносят, выходишь оттуда как выжатый лимон. Так, что даже на следующего пациента у тебя уже сил не хватает. Очень немаловажно – социальные вопросы. Родные пациента – уставшие, измотанные, не знают, как помочь. Бывает, что денег у семьи не хватает. Мы объясняем, куда обращаться, что делать, как получить положенные бесплатные лекарства. Иногда просим помочь волонтеров.
К этому времени мы уже объехали пятерых пациентов. Время на часах - почти 5 вечера. Последний на сегодня пациент ждет в микрорайоне Орбита.
- Процесс распространенный, 4-я клиническая группа. Мужчина, наш пациент. Первичный. Вчера поступила заявка. Нужно успеть к нему сегодня, – коротко бросает врач по дороге в машине.
Нужно успеть. Потому что первичные пациенты занимают намного больше времени, чем повторные. Больному не только нужно оказать помощь с обезболиванием, осмотреть, оценить общее состояние, обработать кожные покровы. Работа предстоит и с родными – обучить их навыкам ухода и дать рекомендации по дальнейшей терапии.
- Однажды один родственник заявил нам: "Забирайте ее к себе, куда, не знаю, унесите, я устал. Это ваша прямая обязанность, вы за это получаете деньги". Другой случай – родственница приказала нашим сотрудникам "быстренько" помыть полы, - вспоминает с улыбкой Толганай Насыровна. - Наша работа - облегчить страдания больного и подготовить родных. Да, это наша работа. Мы на это не жалуемся. Когда пациент обезболен, чистый, ухожен, все рекомендации соблюдает, от этого мы кайф получаем. Потому что работа идет. Это и есть качество жизни.
Всех своих пациентов они помнят наизусть – диагноз, состояние, адрес. По-настоящему команда радуется, когда, казалось бы, безнадежный больной, с которым уже прощаются родственники, приходит в себя. Он не испытывает боли, его сознание ясное, он ухожен и спокоен.
- Это все зависит от того, правильно ли выполняются рекомендации. Вот эта бабушка (показывает фото в телефоне). Когда мы в первый раз приехали к ней, она была вообще плохая. В ноябре вся семья прощалась с ней. Но она встала на ноги и еще несколько месяцев была в ясном сознании. Был еще пациент с глиобластомой (рак мозга). Сын звонит: неожиданное ухудшение состояния. Плачет. Говорит, мы не успели даже попрощаться. Я вижу, что пациент уходит. Думаю, что делать. Решили провести мощную противоотечную терапию 5 дней, чтобы хоть на время разгрузить мозг. На второй день пациент открыл глаза. На третий день - в полном сознании. И в течение последующих пяти дней пациент был в полном сознании. На пятый день сын мне звонит: "Толганай Насыровна, папе лучше, он уже сидит в кресле. Все внуки, сыновья, дочери приехали. Папа прямо такой довольный, немерелерин кушактап, суйип алды. Спасибо вам". Через несколько дней произошло резкое ухудшение, и пациент ушел. Но родные были благодарны, что успели попрощаться с ним: "Толганай Насыровна, знаете, вот эти пять дней нам целой жизни стоили. Спасибо вам огромное, что дали возможность попрощаться с отцом. Он успел увидеть своих детей, внуков понюхать".
Здесь не говорят слово "умер". Пациент ушел. Возможно, в лучший из миров. Там, где ему не будет больно.
К концу дня команда возвращается на базу. В какой-то момент мы все замолкаем. Каждый задумался о чем-то своем. Перед глазами – лица пациентов. Из головы не выходят вопросы: о чем они мечтали? Успели ли сделать что-то в своей жизни? Были ли счастливы? И были ли с ними рядом близкие люди в самый трудный период жизни?
Каждый день эта маленькая команда колесит по Алматы. И если вы где-нибудь в городе увидите микроавтобус мобильной бригады паллиативной помощи – уступите дорогу. Они спешат на помощь к тем, кто в ней очень сильно нуждается. Их очень ждут в доме, где есть тяжелобольной человек.
P. S. Благодаря тому, что Казахстанская ассоциация паллиативной помощи (КАПП) продолжает поддерживать мобильную бригаду паллиативной помощи, семьи онкопациентов получают бесплатно в пользование функциональные кровати, кислородные концентраторы, противопролежневые матрацы и другие изделия медицинского назначения. Оказать помощь мобильной бригаде паллиативной помощи можно здесь.
Если в вашей семье есть онкопациент в терминальной стадии и ему нужна помощь – звоните на горячую линию +7 708 973 03 03 (только по Алматы).
Текст и фото: Айнаш Ондирис