У моей приемной дочери ВИЧ

С Анастасией Наумовой я встретилась на обычной детской площадке в Алматы. Рядом с ней резвилась маленькая белокурая девочка Варюша. Если бы я ничего не знала об этой семье, никогда бы не подумала, что эта нежно улыбающаяся девочка заражена ВИЧ. Варвара - приемный ребенок. Семья Наумовых больше 15 лет мечтала о своих детях, но не сложилось. В 2014 году семейная пара решилась на усыновление. Сейчас у них есть трехлетний Ванечка и пятилетняя Варя. 

Ваня и Варя 

Мы долго шли к этому, словно ждали своих детей. Так получилось, что после операции, связанной с онкологией, я не могу иметь детей. В августе 2014 года на сайте "Усыновите.kz" мы увидели девочку (не нашу Варю, совсем другую). За несколько дней нам удалось собрать все необходимые документы, но когда пришли в дом ребенка, чтобы с ней познакомиться, нам сказали, что ее уже забрали в семью. Мы тогда сильно расстроились, конечно. Зато там нам показали других малышей, среди них был Ванечка - малюсенький такой, его голова спокойно помещалась на моей ладони. Такой хорошенький... Нас сразу начали пугать и говорить, что у всех детей ВИЧ, все получают лечение. Но, если честно, мы тогда с мужем были готовы ко всем испытаниям. Нам дали неделю на размышление. Тогда волосы на голове у нас и зашевелились. Мы совершенно ничего не знали об этом диагнозе, стало как-то страшновато. Начали подробно изучать этот вопрос. 

Параллельно мы закинули свои документы в детские дома Алматинской области. Приехали, к нам вывели Варюшу. Я сразу посмотрела на реакцию своего мужа: он смотрел на нее и чуть не плакал. У них даже было какое-то сходство. В этот момент нам сказали, что у Вари ВИЧ. Снова прозвучал этот диагноз. Мы подумали, что это уже какой-то знак свыше. Не знали, что нам делать, к двоим детям мы были точно не готовы. Уехали домой. Ехали долго, почти не разговаривали друг с другом. Когда приехали домой, практически одновременно спросили: "А мы двоих потянем?" То есть вопросов о диагнозе уже и не было. Мы поняли, что справимся и это не так страшно, как об этом говорят. Мы решили забрать двоих детей. 

В итоге выяснилось, что Ванечка просто стоял на учете, так как родился от ВИЧ-инфицированной мамы. Ваня оказался здоров, а вот Варюша... Она на тот момент уже принимала терапию. Ее родители были ВИЧ-инфицированы, мама знала о своем диагнозе. Врачи предупреждали, чтобы она не кормила новорожденную дочь грудью, но та не послушала.

Мужа первые недели Варя боялась, называла нас одинаково - апай. Привыкали долго друг к другу. С Ваней таких проблем не было - когда он попал в нашу семью, ему было всего пять месяцев. Для Вари он братик. Сейчас уже все наладилось, и мы зажили такой счастливой жизнью. У нас никогда не было сомнений, что мы все сделали правильно. 

Жить с ВИЧ

Люди делятся на тех, кто вообще ничего о ВИЧ не знает, и тех, кто думает, что ВИЧ - это наркотики.Про СПИД и ВИЧ столько снято, написано и показано, что базовые вещи вроде бы известны всем. Как распространяется, как не распространяется, чего бояться, а чего не бояться. Но, похоже, большая часть этой информации проходит мимо. А страх остается. Нам просто вдолбили в голову, что ВИЧ- инфицированные люди опасны для общества, буквально от прикосновения можно заразиться... Это ужасные стереотипы. Некоторые врачи тоже шарахаются от людей с таким диагнозом, хотя вроде бы взрослые и должны все понимать. С ВИЧ люди могут жить долго при условии здорового образа жизни и терапии, не представляя никакой опасности для окружающих. 

Бросать терапию нельзя. Если начал, а потом бросил, могут начаться невозвратные инфекции. Прием терапии - это очень строгий пошаговый план. Все должно быть четко и по времени. Даже на пять минут лучше не опаздывать. Когда мы забрали Варю домой, то сразу же на стол поставили таблетницу, положили в нее препараты, которые она должна принимать каждый день по расписанию. Раз в три месяца мы сдаем два анализа. Моя дочь пьет от четырех до пяти таблеток ежедневно. Это бывает сложно для ребенка. Например, одна таблетка настолько большая, что проглотить ее не то что ребенку тяжело, но и взрослому. А разламывать ее нельзя. Она даже сейчас ею давится. Препараты в большинстве своем старые, совсем не рассчитаны на маленьких детишек.

Поначалу у нас был страх перед этим диагнозом. Варюша поцарапается, а я перчатки надеваю, чтобы ее ранку обработать. Но это было только первое время из-за незнания. Сейчас я спокойно касаюсь ее крови, потому что не боюсь. Мы обнимаемся, целуемся. Ребенок, принимающий терапию, безопасен, в его крови недостаточно вируса, чтобы инфицировать. Сегодня от ВИЧ никто не застрахован. Большая проблема нашего общества - нетерпимость к тем, кто не такой, как все. Их не хотят брать на работу, ограничивают в правах. 

Я же свою дочь ни в чем не ограничиваю. Она ходила в обычный садик, пойдет в обычную школу. Конечно, родителям из детского сада я все сразу рассказала, все-таки это моя прямая ответственность. Сейчас для меня важно дать ей понять, что принимать антиретровирусную терапию необходимо для полноценной жизни. Она пока до конца не осознает свое заболевание. Для нас ВИЧ не приговор, это просто диагноз, с которым можно жить. 

С диагнозом, но без инвалидности 

С таким диагнозом в Казахстане официально зарегистрированы 445 детей. По данным общественного деятеля Алии Садырбаевой, из них инвалидность имеют только 270. При этом из этих 270 детей 222 - это дети из Южно-Казахстанской области. Доказать, что ребенок, больной ВИЧ, является инвалидом, получается не везде. Без этого они не могут рассчитывать на ежемесячное пособие в 60 тысяч тенге. Инвалидность детям могут дать только при тяжелых формах заболевания, например, когда поражены внутренние органы. К слову, в ЮКО в 2006 году около двухсот детей заразились ВИЧ. Это произошло в результате проведения операций по переливанию крови. Десять детей умерли. 17 матерей заразились ВИЧ при кормлении грудью своих больных детей. По обвинению в коррупции и халатности тогда получили различные тюремные сроки 16 врачей.

У Вари нет инвалидности. Причем она была, но ее сняли. Сейчас у девочки третья стадия заболевания (всего их различают четыре, последняя - СПИД). Проблемы со здоровьем у нее есть, но на вид это обычный ребенок. Мне сказали, что здоровье ребенка в удовлетворительном состоянии и причин, чтобы присваивать ей инвалидность, нет. Инвалидность получают только те пациенты, которые уже больны СПИДом или находятся в тяжелом состоянии. Но ведь никто не хочет доводить своего ребенка до такого состояния. Если верить статистике, почти все ВИЧ-инфицированные дети в ЮКО имеют статус "ребенок-инвалид". Получается, что все они пребывают в тяжелом состоянии. Но так ли это? 

Нам говорят, мол, оформите статус малоимущей семьи и будете получать необходимую помощь. Но мы не малоимущая семья на самом деле. У нас средний достаток. Мы можем позволить купить себе фрукты. Но инвалидность ей нужна. Сейчас антиретровирусные лекарства выдает государство на бесплатной основе, но у меня всегда есть страх, что мы останется без препаратов. Инвалидность дает доступ к медицинской и социальной реабилитации, возможность получать санаторно-курортное лечение. 

В одном из ответов Министерства здравоохранения на запрос Анастасии говорится:  "На основании пункта 38 "Правил проведения медико-социальной экспертизы" (...), основанием для признания лица инвалидом является одновременное наличие обязательных условий:

1) нарушение здоровья со стойким расстройством функций здоровья;

2) ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата лицом способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью);

3) необходимость осуществления мер социальной помощи. 

Многие женщины живут ниже черты бедности, и тяжело вытягивать. Они даже не могут фрукты купить. Если не будет нормального питания, стадии будут повышаться до СПИДа. Именно поэтому для основной массы семей пособие по инвалидности является жизненно необходимым.

Подготовила Василина Атоянц