Усмиряя волка. Как казахстанка живет с диагнозом Леди Гаги и Селены Гомес

Жанна Базарова из Алматы несколько лет назад заболела редким аутоимунным заболеванием - красная волчанка. По всему миру этот же диагноз поставлен нескольким миллионам людей, включая таких звезд, как Леди Гага, Тони Брекстон, Селена Гомес, Seal.

На сегодняшний день методов полного излечения от lupus erythematodes не существует. При верно подобранном лечении недуг купируется, но может заявлять о себе в любой момент. Поэтому, красная волчанка является серьезным вызовом для медицинского сообщества.

В США развернулось целое движение по привлечению внимания к этой проблеме. Его основной движущей силой выступают знаменитости и общественные организации, в том числе крупнейший фонд Lupus Foundation of America. В одном из видеороликов c Вупи Голдберг обыграно противопоставление слов "Know" (знаю) и "No" (нет):  знание - ключ к будущему без этой болезни.  

 

 

 

Посмотреть эту публикацию в Instagram

#knowlupus @lupusorg

Публикация от здоровье (@lupuskz) 2 Май 2016 в 10:32 PDT

Жанна Базарова многое пережила за последние несколько лет. Крайне трудная беременность, распродажа семейного имущества, ампутация пальцев на руках и ногах. После непрекращающихся болей Жанна отправилась за медицинской помощью в Германию. Заглянув  в выписку пациентки, врач в городе Баден-Баден удивился выбранной в Казахстане тактике лечения и сделал назначения, с которых, по стандартной практике, обычно начинают подступаться к диагнозу. Они принесли Жанне Базаровой долгожданное облегчение. Все пережитое привело ее к решению создать в Казахстане пациентскую организацию - Lupus Kazakhstan. 

С начала года диагноз "красная волчанка" был поставлен 697 казахстанцам.

Несколько лет назад Жанна Базарова присоединилась ко всемирной акции Lupus Hand Sign, изобразив рукой букву "L", что является принятым условным обозначением заболевания красная волчанка. На этой фотографии ей еще не ампутировали пальцы.  

При данном диагнозе антитела, вырабатываемые иммунной системой, начинают нападать на здоровые клетки организма. На коже появляются небольшого размера болячки, которые постепенно расползаются. Если доходит до некроза ткани, остается только операция, иначе следующей стадией уже будет гангрена.  

Протекает болезнь у всех по-разному. Одни сгорают за полгода, другие живут с диагнозом и 20 лет. В основном заболеванию подвержены женщины от 15 до 40 лет. На пятом десятке, когда меняется гормональный фон, оно начинает угасать. 

Свое название красная волчанка получила за характерную красную сыпь, которая проявляется на лице больного. Она покрывает участок, по форме напоминающий отметины на морде волка. "Lupus" переводится с латыни как "волк".

По актуальным данным Министерства здравоохранения, 2334 казахстанца с красной волчанкой находятся на диспансерном наблюдении. Показатели смертности от болезни, по статистике за три последних года,  в среднем составляют 52 человека в год. За этот период 2 летальных исхода зафиксировали в городском ревматологическом центре в Алматы.

Жанна Базарова заболела в 2014 году в возрасте 34 лет, но болезнь остро заявила о себе не сразу. Спусковым крючком стала третья беременность. Казахстанские врачи изначально давали негативные прогнозы, но женщина, с одной стороны, очень хотела родить во втором браке, а с другой - оглядывалась на опыт стран с развитой медициной, где волчанка не является противопоказанием для родов.

По ее словам, на всем постсоветском пространстве при диагнозе "красная волчанка" не разрешают рожать. В Европе и в США, где научились контролировать течение болезни, все иначе.

"В моем случае гинеколог так и сказал мужу: "Хочешь овдоветь - пусть рожает".

Но мы не стали слушать. При оптимально подобранном лечении к  периоду беременности меня должны были вести на правильной тактике. Тогда не было бы никаких перепадов. Но некупированная болезнь начала бушевать во всей красе. Меня стали накачивать высокими дозами гормонов, и, каким-то чудом проходив 7 месяцев, я попала в больницу с высоким давлением. Организм дал сбой", - рассказала алматинка.  

В марте 2015 года на свет появилась третья в семье девочка, весившая 1 килограмм 300 граммов. Маме стало намного лучше. Она даже начала забывать о своем диагнозе.

О красной волчанке существуют разные мифы. Причем, бывает, они противоречат друг другу. Еще в период беременности Жанна Базарова слышала даже от некоторых врачей, что после родов организм полностью обновляется и болезнь уходит. Спустя полгода после родов она уже была готова полностью в это поверить. Но затаившаяся болезнь дала о себе знать с новой силой. 

"После родов я осталась "бесконтрольной". Пришла домой - мне легко. Чувствовала себя хорошо, занималась ребенком. Думала: "Неужели все".

В начале осени 2015 года, в один из дней, я заснула в таком же ставшем привычным состоянии, а когда проснулась, уже не смогла  встать с кровати. Заклинило все суставы. В больнице меня смогли реанимировать, снова накачав гормонами. Но после выписки на теле начали появляться болячки. А еще через месяц-два стали некротизироваться пальцы на руках", - вернулась в прошлое Жанна Базарова.

Так на собственном жизненном опыте она проверила два встречающихся на просторах Казахстана мифа: что рожать категорически нельзя и что после родов болезнь может уйти.  

Как рассказала Жанна Базарова, существует общепринятый протокол лечения красной волчанки. Все должно начинаться с базисных препаратов, и только если улучшения не наступает, следует переходить к   экспериментальным разработкам. Ее лечащий врач сразу выписал дорогостоящий препарат ("Актемра") за 400 тысяч тенге. Семье пришлось переехать в более скромные апартаменты, продать машину. Два шестимесячных курса обошлись в 4,2 миллиона тенге. 

"Мне стало легче, но препарат дал побочный эффект - сильно сгустил кровь. Врачи об этом знать не знали. В результате усугубилась некротизация пальцев. Мы попытались их спасти с помощью другого препарата, на который потратили еще полмиллиона тенге, но было уже поздно", - говорит женщина.

"До конца 2016 года мне ампутировали почти все пальцы на руках. Еще через год начали удалять пальцы на ногах".

Женщина считает, что если бы ей изначально назначили химиотерапию, таких последствий, возможно, удалось бы избежать. В феврале 2017 года она перевела на немецкий язык свои выписки и полетела с ними к немецкому врачу в Баден-Баден. Заглянув в них, он с удивлением сказал:  "А вам зачем так много гормонов?" 

Вместо дорогостоящего препарата он назначил Жанне щадящую иммуносупрессивную терапию и отправил в Казахстан. Избранная им тактика дала результаты. Меньше чем за год Жанна поправилась на 25 килограммов. Она спросила своего местного лечащего врача, почему ей назначили дорогостоящий препарат, и услышала ответ, после которого осталась убеждена, что это было сделано наугад.  

"Жанна, у нас какой был выход? Ты была очень тяжелая. Мы должны были что-то предпринять, чтобы ты жива осталась", - ответила врач.  

Не на высоте оказалась не только врач-ревматолог, но и хирурги. В 12 ГКБ Жанне провели операцию по ампутации пальцев на правой ноге, не до конца удалив кости. Ранка в итоге инфицировалась. Как в тот момент выглядела нога женщины - можно было увидеть в социальных сетях, где в конце лета 2018 года появились посты ее друзей и близких о сборе недостающей суммы на экстренную операцию. 

Утро выдалось недобрым. Сразу после пробуждения Жанна заметила в области удаленных пальцев на правой ноге блеск. Подумала, что это вытекающая жидкость. Но оказалось, это нечто другое.

"Мама, а у тебя там червяки", - подойдя к кровати проговорила старшая дочь. У Жанны закружилась голова.  

"Я поднимаю ногу, а они там кишмя кишат. Дело в том, что я регулярно показывала рану врачам. Всегда просила снимать соскобы. И за пять дней до этого была на приеме, но в больнице ничего не заметили.  Вымыв червей кипяченой водой и очистив ранку, я позвонила своему ревматологу. Говорю: "Если вы сейчас мне не поможете, я буду писать во все инстанции. Я не могу жить с червяками! Как вы себе это представляете?"

Разговор возымел действие. Жанну отправили в Центр современной медицины, где в пору было хвататься за голову уже местному персоналу. В кратчайшие сроки ей была сделана операция, после чего она пробыла в больнице еще 12 недель.  

Из-за ослабленного иммунитета больные красной волчанкой прибегают к повышенным мерам предосторожности. К примеру, они не могут себе позволить пойти в кино, где можно подхватить какой-нибудь вирус. Жанна - не исключение. Раньше она строила карьеру в банке, а теперь уезжает к свекрови за город всякий раз, когда в семье кто-то простужается. Но она ни о чем не жалеет. Говорит, что даже немного полюбила свою болезнь. 

"Как я жила раньше? Мышиная возня какая-то вокруг. Я была банковским клерком. Бесконечный день сурка: дом, работа, дети. Никаких эмоций. А после того как  я заболела, мне встретилось много прекрасных людей", - говорит она.

"К примеру, когда шел сбор денег на мою операцию, никто не спрашивал: "А зачем так много или, наоборот, почему так мало?" - продолжила казахстанка.

В 2016 году Жанну Базарову принял у себя министр здравоохранения РК Елжан Биртанов. Изначально она приехала попросить помочь с рецептом на дорогостоящее лекарство. В тот период Жанна передвигалась на кресле-каталке, ее мучили сильные боли. Во время встречи с министром они коснулись вопроса о важности создания в Казахстане общественной организации для больных красной волчанкой.

"Министр сказал мне: "Откройте пациентскую организацию - будем стараться вас поддерживать". Я ему ответила, что когда приеду в Алматы - открою. Но потом я слегла, и поэтому никаких движений с моей стороны не было", - объяснила основательница Lupus Kazakhstan.

Сейчас, когда состояние Жанны стабилизировалось, она всерьез занялась делом. Правда, не все оказалось так просто. Списка больных ей никто не дал. 

В планах Жанны Базаровой организовать широкую информационную кампанию Lupus Kazakhstan на весь Казахстан. Одноименное сообщество уже сегодня активно проявляет себя в Facebook: делится историями больных из разных уголков страны, рассказывает о болезни.    

Известные казахстанцы поучаствовали в ролике к месяцу осведомленности об аутоиммунных заболеваниях.

В Министерстве здравоохранения РК признают, что казахстанская медицина, имея дело с диагнозом "системная красная волчанка", сталкивается с трудностями, хотя отмечают и позитивную динамику. В ответе на официальный запрос Tengrinews.kz сказано, что основная проблема - высокая стоимость современных иммунологических методов диагностики и лечения. Также в некоторых регионах наблюдается дефицит врачей-ревматологов.

Как сообщили в ведомстве, планируется поэтапно дополнить перечень препаратов для лечения СКВ на амбулаторном уровне. По словам Жанны, несмотря на такое сложнейшее заболевание, сейчас в арсенале имеется только 3 препарата на многомиллионное население. 

В Минздраве говорят, что научились ставить диагноз СКВ с точностью до 100 процентов. "Лечение осуществляется генно-инженерными биологическими препаратами, что приводит к ремиссии в 90 процентах случаев. Диагностика и лечение в РК проводится согласно клиническим протоколам диагностики и лечения, разработанным в соответствии с международными руководствами. Практические врачи каждые пять лет проходят сертификацию, а также повышают квалификацию в клиниках РК и за рубежом", - говорится в ответе Министерства здравоохранения.

В Казахстане красную волчанку лечат как онкологию, но только при меньших дозах химиотерапии и, соответственно, дольше, считает Жанна.

Жанна Базарова и доктор Кристоф Финн. Баден-Баден. 2018 год

Другое, что научились делать казахстанские врачи, - назначать много гормонов. На этом пути, по словам Жанны Базаровой, ошибки фатальны. Неправильно подобранная доза приводит к скачкам давления, а там и до инсульта не далеко. Еще одна проблема, которую она видит, связана с обезболиванием. 

"Обезболивающих, к сожалению, толком нет. Назначаемые мало помогают. Какие-то можно получить только в стационаре. Есть препарат по 70 тысяч тенге, который дают не всем. Собирается целый консилиум и решает человеческие судьбы. Это долгая процедура. Очень много людей покупают за свой счет, чтобы не терять драгоценное время", - обращает внимание Базарова. 

Не согласна она и с тем, что диагностика не дает сбоев, приведя в пример 24-летнюю девушку, у которой не диагностировали поражение легких. В итоге она умерла.

Еще одна проблема состоит в том, что женщинам запрещают рожать. "Из тех, кого я знаю среди больных волчанкой, замужних женщин не более 20 процентов. Они могли бы родить, но им не дали.  Девочки живут в депрессии. Им говорят: "Подожди, тебе исполнится 42 года, гормональный фон изменится, и все будет "окей". А как же качество жизни?  Нас всех поголовно причислили к третьей группе инвалидности, но в действительности инвалидность вовсе не обязательна", - заключила Жанна Базарова.  

 ***

Спустя несколько недель после нашего разговора состояние Жанны Базаровой ухудшилось. Она взяла  еще один курс химиотерапии, который перенесла достаточно тяжело. На момент выхода статьи ей стало лучше.

После знакомства с Жанной я не могу оставаться равнодушным и хочу привлечь внимание к этой проблеме. Сказать красной волчанке: "Нет" можно лишь, узнав больше об этом заболевании. Присоединяйтесь и вы. Участвуйте в казахстанской акции, ставьте хэштэг #NoLupus_KZ. 

Подготовил Павел Атоянц