А часто ли вы смотрите в глаза особенным детям?

Это авторский блог журналиста Айданы Усуповой

Когда я училась в школе, мне всегда казалось странным, почему эти двоечники и троечники не могут понять самые простые уравнения или запомнить химические формулы. Сейчас по иронии судьбы мне приходится самой вплотную заниматься речевыми и поведенческими проблемами ребенка, и теперь я полностью понимаю, что переживали эти дети. Хотя мы еще даже не скоро пойдем в школу.

В нашем классе, как и во всех обычных школах, были хулиганы-троечники, которые никогда не делали домашку и списывали ее у того, кто списал ее у тебя…
Сейчас бы этих ребят с шилом в сами знаете в каком месте записали в ряды СДВГшников (дети с синдромом дефицита внимания и гиперактивности. - Прим. автора) либо ЗПРРников (задержка психо-речевого развития. - Прим. автора). А скромных, ни с кем не общающихся ребят - в ряды детей с РАС ( расстройства аутистического спектра. - Прим. автора).

Как говорят сейчас специалисты, ранняя диагностика в лечении и коррекции аутизма и других расстройств ушла далеко вперед, но и дала кучу лжедиагнозов. То есть детям, у которых нет этого аутизма, его диагностировали, родители в полном ауте бегают по специалистам, тратят уйму денег на занятия. А потом спустя несколько лет, если у ребенка несильное отставание от сверстников, ему этот диагноз снимают.

Меня искренне удивляет, когда говорят, что в нашей стране всего 3 или 5 тысяч детей с аутизмом. Ну вообще-то их гораздо, гораздо больше. Но наши врачи, конечно, еще те скоромняги, они на всякий случай пишут ЗПРР с аутистическими чертами. Чтобы потом, если они оказались неправы, убрать это пресловутое АЧ (аутистические черты) в конце, либо же наоборот ставить уже полноценный диагноз "аутизм" (РАС), но позднее.

С одной стороны, я их не виню, никто не знает, как в действительности сложится судьба ребенка, который перед ними. Если они напишут просто "задержка речевого развития", родители могут оказаться слишком беспечными и просто продолжат жить как и раньше, а ребенок, нуждающийся в постоянных занятиях, будет все больше и больше отставать от своих ровесников. А без занятий даже самый перспективный ребенок, может все больше и больше уходить в аутизм.

А с другой стороны, вы даже не представляете, какой это адский стресс для родителей. Ведь дети, как правило, растут и развиваются абсолютно нормально до определенного периода, 1,5-2 года. А затем родители начинают замечать странности или же регресс в развитии, когда ребенок просился на горшок и резко забыл про этот навык или же говорил первые слова и замолчал, а вместо этого начал мычать и много-много капризничать и плакать.

Я состою в чатах мам детей, которых периодически "накрывает". Они в отчаянии, плачут каждый день. И такое состояние может затянуться и продолжаться годами. Практически все описывают эту картину с резкими переменами в ребенке. Некоторые ученые даже доказывали, что родители, которым сообщают, что их ребенок страдает аутизмом, очень тяжело с этим диагнозом мирятся, это сравнимо по силе стресса с утратой близкого.

Каждый день в этом ритме - это как минное поле пройти. Один день пронесло, все отлично, без истерик, отлично позанимался и даже что-то новое выучил и принес. А в другие по множеству всевозможных причин происходит цепная реакция. Я не знаю, некоторые реально объясняют это "взрывом мозга" у таких детей. Когда могут быть истерики, судороги, плохое настроение и вообще откат. Откат - это самый страшный сон для мамочек. Когда малыша ведешь по этому канату как акробата, с надеждой, что вот-вот и он станет хотя бы повторять слова, но случается наоборот и он в буквальном смсле "слетает". Ребенок теряет некоторые навыки, забывает, что учил. А я там удивлялась, как двоечники не могут учить элементарное. Оказывается, элементарное можно учить годами, к моему большому разочарованию…

Память часто страдает у детей в спектре аутизма. Ребенок кажется непослушным, капризным и жутко избалованным окружающим. Но причиной его непослушания может быть не характер, как многие родители думают, а элементарное непонимание речи. Вся информация в голове у малыша как разрозненный пазл. Он хочет понимать родителей, он хочет что-то сказать и попросить, но не знает как. От того, что его не понимают, он впадает в неконтролируемую истерику. Это состояние, когда ребенок абсолютно не реагирует на слова, он будто никого не слышит. Просто жутко кричит, валяется на полу и орет как резаный. Такую истерику легко отличить от манипулятивной. Здесь ребенок уже и ничего не хочет, у него просто эмоциональная перегрузка..

Внешне ребенка никак не идентифицируешь, что у него проблемы и тем более что у него РАС (расстройства аутистического спектра). Часто именно в обучении бывают сложности. А если еще к этому прибавить и поведенческие проблемы типа ритуалов, зацикленностей, агрессии и самоагрессии или странных движений руками, глазами, такие движения могут с возрастом меняться, какие-то проходят (не без помощи специалистов и регулярных занятий), но появляются и новые.

Каждый шажок, каждая маленькая победа на этом длинном пути - огромная радость для родителей. Вот для обычного ребенка не проблема повторить движения на танцах или под мультик, для малыша с РАС это может быть большой работой, с речью та же проблема, то есть ребенок не может повторить за логопедом. Поэтому специалисты сначала работают над обучением имитациям, а только потом двигаются в сторону речи.

Для здорового малыша не проблема вступить в контакт с другими детьми, для ребенка в спектре аутизма - это проблема. Он просто не заинтересован в этом. Аутисту комфортно с самим собой, и, казалось бы, жил бы себе и радовался, никого не трогая. Но, как оказалось, именно отсутствие контакта мешает ему развиваться, люди всегда учатся у окружающих, это происходит неосознанно, дети тем более очень быстро учатся именно в своем окружении. "Особяшка" же, получается, лишен этого огромного ресурса - обучаться в игре.

Коррекция деток с аутизмом построена именно на том, чтобы научить ребенка взаимодействовать с внешним миром, учить его играть, сначала в простые, затем в более сложные игры. Когда я говорю о памяти, интересно, что такой ребенок очень точно может запомнить место или порядок действий или точное время, но другое запомнить не может. У нас был такой случай, когда ребенок запомнил место, на которое папа всегда ставит машину возле дома, но при этом не запомнил цвет машины. Потому пытался сесть в черную машину абсолютно другой марки, а наша, к слову, белая.

Без горя не познаешь и радости - эта пословица часто приходит мне на ум. Недавно мы легли на плановую реабилитацию, и положили нас в отделение, где детки с ДЦП и другими двигательными нарушениями. Для них наша проблема с речью кажется ерундой, они в прямом смысле пашут каждый день, мамы носят на руках своих 8-, 9- или 12-летних детишек с большой надеждой, что когда-нибудь их дети пойдут или им хотя бы станет лучше. Они, как и все, занимаются с разными специалистами, а потом в промежутках стоят на вертикализаторах, носят костюмы фаэтон и прочие, которые также выравнивают туловище, а потом еще идут на разные физиопроцедуры и массажи. Но знаете, в чем парадокс? Родители таких детей намного оптимистичнее тех, что я встречала во дворе. Тех, что ругают своих здоровых детишек за шалости, за то, что те громко кричат, за то, что слишком много бегают. Коридоры, по которым мы бежим на занятия с утра, я бы назвала "коридорами надежд". Родители "особяшек" взращивали и укрепляли надежду и веру в своих детей каждый день, а их силе духа нужно учиться многим нашим переживающим по пустякам гражданам. Учусь я.

Когда мы идем по коридору, я вижу, как все эти детки ждут приветственных взглядов, и очень радуются, когда с ними разговаривают посторонние. А часто ли вы смотрите в глаза этим детям или улыбаетесь им?

Я вспоминаю себя несколько лет назад, моему старшему тогда было года два с половиной или три, я выходила из себя по пустякам или бежала на работу, задерживалась там допоздна, сына забирала постоянно из дежурной группы самым последним. Сейчас понимаю, какой я была глупой, как мало я дала ему своего внимания, когда он был крохой. Я помню, как сильно и много он плакал и как часто он болел. Все потому, что подсознательно он хотел, чтобы я была рядом. Он перестал болеть, когда я вышла в декрет и была постоянно с ним. Забирала его самым первым, чем он очень гордился.

Когда-то мои цели были другими, я хотела делать что-то важное, достичь успехов и определенных высот в своей карьере. Но сейчас я понимаю, что цель помочь и вытянуть хотя бы одного ребенка гораздо ценнее и важнее.

С Днем защиты детей! Здоровья вашим малышам!