07 февраля 2018 | 17:16

"Хрустальный" мальчик из Актау мечтает увидеть мир

Фото: lada.kz

14-летний Нурболат Габдуллин из Актау является единственным в Мангистауской области ребенком с диагнозом "Несовершенный остеогенез" - любое неосторожное движение может привести к перелому. Несмотря на это, он уже определился с будущей карьерой, мечтает увидеть мир и учиться в Москве, сообщает Lada.kz.

14-летний Нурболат Габдуллин из Актау является единственным в Мангистауской области ребенком с диагнозом "Несовершенный остеогенез" - любое неосторожное движение может привести к перелому. Несмотря на это, он уже определился с будущей карьерой, мечтает увидеть мир и учиться в Москве, сообщает Lada.kz.

В свои годы подросток пережил пять переломов нижних конечностей и несколько операций.

Родители Нурболата рассказывают, что проблемы начались после того, как мальчик начал ходить. Первый перелом ноги случился в два года.

"Врачи уверяли, что ничего страшного нет", - говорит мама Нурболата.

Фото с сайта Lada.kz

Однако при падении у мальчика случался очередной перелом. После травмы шейки бедра у Нурболата развилась фобия - он боялся ходить без опоры и делать шаги самостоятельно.

"Местные врачи поставили диагноз: "Кокса вальга" - деформация, при которой угол шейки бедра больше нормального, и оформили ребенку инвалидность", - рассказывает мама Нурболата.

Позже в одной из московских клиник мальчику поставили диагноз: "Несовершенный остеогенез". Лечения от этой болезни нет, возможна лишь поддерживающая терапия.

"Несовершенный остеогенез - это незавершенный процесс образования костной ткани. Кости ломкие, хрупкие. Болезнь неизлечима. Страдающим остеогенезом проводят профилактику переломов", - рассказала Кымбат Алмаганова, врач-педиатр Актауской городской поликлиники № 1.

Каждое утро Нурболат занимается на велотренажере и выполняет комплекс специальных упражнений.

Фото с сайта Lada.kz

Подросток находится на домашнем обучении - ежедневно к нему приходит учитель.

Посещать школу, по словам мамы Нурболата, ему нелегко. Тяжело дается длительное сидение на уроках. Но в этом году семья планирует возобновить посещение школы весной.

Подросток в свои 14 лет уже определился с будущей профессией. Он хочет стать программистом. Нурболат планирует поступить в университет имени Баумана в Москве.

Фото с сайта Lada.kz

Учителя отмечают способности мальчика. На областной предметной олимпиаде по информатике он занял второе место.

"Я его так воспитала, если мы не можем бегать, прыгать, значит, будем работать головой, искать сильную сторону и двигаться в этом направлении", - говорит мама Нурболата.

Нурболат - активный пользователь сети Интернет. Он участвует в вебинарах, организуемых организацией "Хрустальные люди", созданной родителями детей, страдающих несовершенным остеогенезом. Мечта Нурболата - увидеть мир. Подросток мечтает посетить Санкт-Петербург и Москву.

Фото с сайта Lada.kz

В апреле ему исполнится 15 лет. В качестве подарка на свой день рождения мальчик хочет получить личный ноутбук.

Нурболат Габдуллин - один из 22 подростков в Казахстане с диагнозом "Несовершенный остеогенез". Всего в республике этим заболеванием страдают 155 человек - 35 взрослых, 22 подростка и 98 детей.

Фото с сайта Lada.kz

Дети Актау

Вопрос от редакции

Что вы об этом думаете?