+7 (777) 001 44 99
ПОДЕЛИТЬСЯ
Когда-то 15-летний Ансар был обычным мальчиком. Бегал, играл, шкодил. А потом вдруг стал быстро уставать, хромать и спотыкаться. Его долго обследовали, пока наконец не узнали точный диагноз. "Врач не смогла сказать прямо. Дала в руки бумажку, которую я открыла только на улице. Я не сразу поняла, что такое "мышечная дистрофия Дюшенна". Когда узнала, хотела кричать", - вспоминает его мама Асель.
Когда-то 15-летний Ансар был обычным мальчиком. Бегал, играл, шкодил. А потом вдруг стал быстро уставать, хромать и спотыкаться. Его долго обследовали, пока наконец не узнали точный диагноз. "Врач не смогла сказать прямо. Дала в руки бумажку, которую я открыла только на улице. Я не сразу поняла, что такое "мышечная дистрофия Дюшенна". Когда узнала, хотела кричать", - вспоминает его мама Асель.
Сейчас Ансар совсем не ходит. Болезнь медленно "съедает" все его мышцы, в том числе сердечную. А еще мальчик почти впал в отчаяние - об эмоциональном состоянии пациентов в СМИ почему-то говорят очень редко. Как живут подросток и его мать, с чем борются и зачем обратились к футболисту Криштиану Роналду - в материале Tengrinews.kz.
Впервые с Ансаром мы встретились почти два года назад, в начале 2019-го. Тогда мальчик уже не ходил, а передвигался на четвереньках и на коляске. Он много улыбался, помогал по дому маме Асель, полз от стола до раковины, чтобы взобраться на стул и помыть посуду.
А еще он мечтал стать режиссером и снять свое кино о борьбе матери и сына со страшной болезнью. В конце они, конечно, должны были победить.
Посмотреть эту публикацию в Instagram
Теперь карантин, и мы связываемся по телефону.
"Ансар, как поживает твоя мечта?" - спрашиваю его.
"Никак. Я уже не хочу снимать кино".
Стараюсь разговорить мальчика: Асель предупредила, что у него все чаще портится настроение. С одной стороны, сказывается переходный возраст, с другой - отчаяние. Ансар устал бороться. С системой, государством, собственной беспомощностью перед ними.
Да и состояние у него ухудшается: уже трудно ползать, самостоятельно вставать с кровати, порой дышать. Если Ансар наклоняется вниз, чтобы что-то поднять с пола, то уже не может самостоятельно разогнуться. Дистрофия Дюшенна прогрессирует, слабеют внутренние органы, мышцы всего тела.
"А чем ты хочешь заниматься?"
"Ничем".
Понимаю, что Асель была права, и решаю не мучить парня. Но рассказать о нем нужно, поэтому я обращаюсь за помощью к его другу по имени Александр. Он иногда заходит к мальчику в гости, беседует с ним по душам и снимает маленькие видеодневники о его жизни.
Последние "страницы" дневника сняты летом, предупреждает Саша. Тогда Ансар мог хоть немного гулять. А серая холодная осень и ранние холода совсем его сломили.
Посмотреть эту публикацию в Instagram
В одном из видео мальчик совсем по-взрослому рассуждает о вреде пластикового мусора. Помню, как оно поразило меня своей простотой и мудростью.
"В океане много пластика, животные его глотают и умирают. Поэтому я буду экономить ручки", - говорит в нем Ансар.
Посмотреть эту публикацию в Instagram
В другом ролике мальчик признается, что почти не заметил карантина: и так большую часть времени проводит взаперти, учится дома, здесь же изредка встречается с одноклассниками. Однажды, еще до пандемии, он безвылазно просидел в квартире чуть больше месяца: тогда семья жила на пятом этаже, и мать не могла самостоятельно спустить сына и коляску вниз.
Посмотреть эту публикацию в Instagram
"Понятно, что так жить дальше мы не могли. Собрались с духом, продали нашу квартиру, потратили накопления и купили другую, на первом этаже, - кажется, это решение далось Асель нелегко. - Здесь у него есть своя комната, пространство, а это важный психологический фактор. В подъезде самостоятельно установили пандус. Стало немного легче".
И все же пандемия усложнила жизнь матери и сыну. Во-первых, стало почти невозможно ходить на гимнастику, в бассейн и к массажистам, а без этого Ансар слабеет еще быстрее. Во-вторых, возникли проблемы с санаториями. Но главное, семья планировала, но так и не смогла поехать в Грузию. Там на берегу Черного моря в поселке Уреки открыт бесплатный реабилитационный центр для детей с особенностями.
"Это единственное место, где Ансару было хорошо. Он там впервые за долгое время стал разгибать спину. Хорошо спал, с удовольствием ел, чувствовал тонус. С нами занимались местные врачи. Два месяца так жили. А потом вернулись в Караганду, и снова начался спад.
Теперь он часто повторяет, что сильно устал. А я... я схожу с ума от этой фразы".
Посмотреть эту публикацию в Instagram
Про себя я думаю, что Асель и самой нужна помощь: ее все чаще беспокоит грыжа. В ту же секунду понимаю, что для матери это проблема лишь потому, что с ней невозможно носить на себе растущего сына. Вообще, вся жизнь Асель сосредоточена сейчас на нем, она курсирует от квартиры к скверу неподалеку и массажисту. Ни работы, ни друзей, с которыми можно было ненадолго обо всем забыть, ни возможности заняться чем-то вне дома.
"Если честно, я и сама уже на грани, - тихо подтверждает мои догадки Асель. - Но понимаю, что если впаду в депрессию, то Ансару точно никто не поможет. Я буду биться за него до последнего".
Об этом самом "последнем" ни она, ни я думать точно не хотим. Но все же я вынуждена спросить:
"Каковы прогнозы? Что говорят врачи?"
Молчание. Потом приглушенный вздох.
"Я не могу об этом говорить. Почитайте в Интернете".
Увы, Сеть дает неутешительный прогноз: редкие пациенты с синдромом Дюшенна доживают до зрелости. Средняя продолжительность жизни варьируется в зависимости от региона. В Европе она выше, на постсоветском пространстве - ниже.
Посмотреть эту публикацию в Instagram
Но самое, пожалуй, тяжелое - это остаться со своей проблемой наедине. Почти три года Асель просит у врачей рецепт на европейский препарат "Аталурен", который может спасти ее сына. Вылечить болезнь невозможно, зато есть шанс остановить ее развитие. Но врачи отказывают.
"Облздрав мотивирует отказ тем, что Ансар уже не может ходить, а значит, поздно. Но в инструкции сказано, что лекарство не исследовано на лежачих, полностью парализованных пациентах. У остальных, кто хоть немного может передвигаться, оно останавливает прогрессирование болезни. Но эти доводы никто не слушает.
Я уже обращалась в СМИ, после этого к нам пришли врачи. Заявили, что якобы я не слежу за сыном... Но бог с ними, лишь бы выписали рецепт. Ержан Нурлыбаев (глава облздрава региона. - Примечание) обещал помочь.
Сейчас держимся только на биодобавках. Прошлая зима была совсем жуткой. У сына начались панические атаки. Только благодаря нутрициологии их и пережили. А врачи лишь разводят руками".
Асель готова сама оплатить лекарство, сколько бы оно ни стоило. Ради него она бережет каждую копейку, насколько это возможно в ее ситуации: одному лишь Ансару в месяц нужно 350-400 тысяч тенге на массажиста, тренера, биодобавки, специальную белковую пищу. Чтобы немного сэкономить, женщина пыталась даже сдавать комнату в своей новой квартире, но и семье, и арендаторам жить так было неудобно.
Отчаявшиеся Асель и ее сын даже обратились к футболисту Криштиану Роналду. Под его фото в Instagram мольба матери: "Помоги, пожалуйста. Я надеюсь на тебя".
Посмотреть эту публикацию в Instagram
От Роналду, конечно, ответа нет: его ежедневно отмечают в постах сотни людей, как тут заметишь крик маленьких людей из маленькой Караганды, затерянной в далеком Казахстане. Но почему-то верится, что Асель и Ансар не сдадутся. А вдруг их все же услышат?
Связаться с Асель можно в Instagram.
