Куклы и Максимка. Как обычная мать борется за жизнь не совсем обычного сына

Практически каждый день в социальных сетях можно увидеть сотни объявлений о сборе средств на лечение больного ребенка. Для каждого родителя нет ничего страшнее, чем видеть муки своего чада и не иметь сил ему помочь, а время идет иногда на часы.  При этом подобные объявления далеко не у всех вызывают доверия по понятным причинам, поэтому сбор средств, даже на благое дело, порой идет медленно.

Мама пятилетнего Максима Янкова Алена в свое время тоже оказалась в ситуации, когда нужно было в считанные сроки собрать большую сумму на лечение сына за рубежом. По сей день им нужны деньги, чтобы каждые полгода выезжать в Испанию на необходимые процедуры. Алена Янкова сразу для себя решила: сидеть сложа руки она не будет. По ночам мама неизлечимо больного Максима мастерит кукол, вышивает бисером картины и иконы, делает брошки. Сделанные ручным трудом изделия Алена продает. 

11 мая 2012 года Максим появился на свет. От здоровых детей его отличают два диагноза: ДЦП и эпилепсия. Его маме Алене удалось найти решение, позволившее остановить у ребенка повторяющиеся по пять-восемь раз в день эпилептические приступы, от которых он все моментально забывал. При этом Максим мучился сильнейшими головными болями. Легче мальчику стало, когда ему под кожу вживили чип с идущими к мозгу чувствительными проводами, улавливающими начало приступа, чтобы останавливать его в самом начале.

Подобные операции в Казахстане пока еще не проводят, поэтому семье пришлось лететь в Испанию. Найти большую часть суммы на процедуру Алене помогли волонтеры. За операцию и проживание в испанской столице женщине пришлось заплатить прилично - 38 тысяч евро. Причем одной процедурой здесь дело не обошлось. Теперь каждые полгода Максиму нужно летать в Мадрид, чтобы контролировать работу стимулятора, поднимать его мощность, а для этого нужно в общей сложности отдавать по 6 тысяч евро. Алена говорит, что от этой операции, конечно, сын никогда не станет таким, как все дети. Но, возможно, сможет сам ходить, есть и разговаривать. Приступы не позволяли ему всего этого делать. 

- А как у Вас протекала беременность? - спрашиваю я у мамы Максима, улучив момент.

- Максим - желанный ребенок. Это была моя первая беременность, она протекала нормально, но во время родов начались осложнения. Врачи до последнего хотели, чтобы я родила сама. Ждали. Но роды все не начинались, а время шло. Оказалось, что поздно - ребенок уже наглотался околоплодной жидкости. 40 дней он провел в реанимации. Три дня дышал через аппарат искусственной вентиляции легких. У него была гипоксия и асфиксия, через три месяца начались приступы эпилепсии. Позже выяснилось, что у сына симптоматическая эпилепсия.

Помолчав, мама Максима продолжает:

- Вся прискорбность ситуации в том, что в Казахстане нам ничем не могли помочь. Даже в реабилитации отказывали. Говорили, мол, что заниматься с таким ребенком смысла нет, его мозг забудет все после первого же приступа.

Время показало, что Максима невозможно уже вылечить, но можно пресечь приступы эпилепсии. На операцию и поездку нужны были деньги. 

- Здесь нам уже ничего не помогало. Никакие препараты, его долбили очень сильные приступы. Я знала, что нужно было срочно делать эту операцию. Чем старше становился Максим, тем меньший эффект оказала бы процедура. Я начала собирать деньги. За семь месяцев мне удалось самой собрать лишь около четырех тысяч евро, а нужно было больше. На помощь пришли люди. В начале января мы уже улетели в Мадрид... Теперь мы зависимы от этого стимулятора. От этой операции, конечно, сын никогда не станет таким, как все дети, но, возможно, сможет сам ходить, есть и разговаривать. 

Болезнь сына открыла в Алене Янковой новые таланты: по ночам, когда Максим уже спит, она шьет необычных кукол, а потом выставляет их на продажу.

- Когда для сына нужно было начинать сборы на лечение, тогда я подумала, что не могу сидеть сложа руки и только надеяться на пожертвования. На одном из сайтов случайно увидела кукол, которые мне так понравились, что решила непременно сделать таких же. Я всегда считала, что рукоделие - это не мое, никогда себе ничего не шила, всегда просила свою маму. Начала, сшила первую куклу, которую не решилась выставить на продажу, подарила своей племяннице. Но я не остановилась, продолжила упражняться. 

Помимо тряпичных кукол, Алена вышивает бисером иконы и картины, делает различные брошки с вышивками, а с недавнего времени и брошки в виде маленьких куколок. Вырученные деньги от продажи изделий уходят на больного ребенка. 

С каждым разом Алена Янкова совершенствует свои работы. Каждая куколка получается со своим особым характером и настроением. Авторские куклы занимают много времени в производстве, и, разумеется, цена на них не может быть низкой. Процесс включает в себя создание модели, снятие форм, постобработку, тонировку и роспись, пошив наряда и парика, а также аксессуаров и обуви.

- Для меня они все любимые и родные. Бывает, закажет кто-нибудь куклу, а мне она так понравится, что продавать аж не хочется. Каждая куколка по-своему красива, у каждой своя "изюминка" и свой характер. Мои работы разлетелись уже по миру: заказывали из Великобритании, США, Кореи, Италии и России. Одну куклу примерно делаю две недели, иногда и больше. 

Еще Алена получила второе высшее образование по специальности "дефектология". Она будет помогать таким же, как ее сын. По ее словам, такие дети, как Максим, все осознают, интеллектуально не уступают сверстникам, но проблема в том, что родители их не понимают. Поэтому задача состоит в том, чтобы научить родителей их языку.

Каждое утро Максима начинается с физических нагрузок. Сначала массаж, потом занятия на тренажерах. Весь день у Максима - это ежеминутный труд с перерывом только на обед и сон.

А в глазах Алены уже не только страх, но еще и боль, которую она за эти годы научилась чувствовать вместе с сыном.