"Папа, я тебя вижу". О чем мечтают отцы детей с инвалидностью

"Совсем недавно я показала папе, как падают листья. Когда они падают, они толкаются и говорят только о себе, а на земле они прижимаются друг к другу и молчат. Я рассказала об этом папе, он долго смеялся и назвал меня фантазеркой. Мне нравится, когда папа берет меня за руку, особенно когда переводит через дорогу. Я как в волшебной капсуле, и мне ничего не страшно. Как-то мы смотрели с ним на небо. Странно, он сказал, что ничего особенного там не видит. А там целый мир: волшебные птицы, добрые слоники... Папе нравится все то, что я ему рассказываю. Он часто удивляется. А когда он удивляется, то так смешно цокает. Он сказал, что стал видеть намного больше, чем раньше. Сказал, что я научила его видеть... Папа, спасибо, что ты со мной", - этот монолог посвятила своему отцу Темирлану Макулбекову Тогжан - девочка с инвалидностью по зрению. Он один из тех, кто на своем примере доказывает, что семья - это самое важное в жизни мужчины и что ребенку, особенно с инвалидностью, необходим папа. 

В Казахстане только 40 процентов отцов остаются в семьях. Еще меньше отцов остаются в семьях с детьми-инвалидами. Такие данные привели организаторы фотовыставки "Папа, спасибо, что ты со мной". Этой выставкой благотворительное движение "Я рядом" призывают отцов не бросать своих детей. В фотопроекте приняли участие 16 героев. 

"С момента рождения Тогжан мы вели постоянную борьбу. Она родилась недоношенной, ее вес был всего килограмм. Сначала была борьба за выживание, но она быстро набрала вес. Когда дочери исполнилось три месяца, мы уже перевели дух и обрадовались, что все позади. Но вдруг врачи нам сказали, что у девочки отслоение сетчатки. Мы, конечно, тогда не знали, от чего это появилось. Со временем разобрались. Она, как и все недоношенные дети, лежала в кувезе под кислородом, а этот кислород, как выяснилось позже, вреден для глаз. Тогда этой проблемой никто здесь не интересовался... Сейчас уже не лишаются зрения из-за этого", - рассказывает Темирлан Макулбеков.

Темирлан Макулбеков с дочерью Тогжан

У Темирлана Макулбекова трое детей. Тогжан - единственный ребенок в семье с особенностями в развитии. Сейчас она учится в десятом классе. У отца семейства есть самая заветная мечта - он заходит рано утром в комнату Тогжан, открывает занавески, а дочь в это время смотрит на него и говорит таким нежным голосом: "Папа, я тебя вижу". "Это мечта меня не отпускает уже долгие годы. И надеюсь, что она когда-нибудь сбудется. Тогда я буду очень и очень счастлив!" 

 
Темирлан Макулбеков с семьей

Еще один герой фотопроекта "Папа, спасибо, что ты со мной!" Марат Садыков. Его сын Дамир родился с синдромом Дауна. Марат признается, что сначала промелькнула мысль отказаться от ребенка, что он стеснялся его и ему было стыдно, что у него такой ребенок. "Мне было страшно и пусто внутри. Были даже ужасные мысли о том, что, может быть, лучше отказаться от него и оставить в детском доме. Потом от этой мысли мне стало так страшно и стыдно", - вспоминает Марат. Сейчас он уверен, что сын такой же, как и любой здоровый ребенок. "На самом деле много стереотипов и ограничений сидит у нас в голове. Есть мнения, что с такими детьми тяжело жить, что эти дети неизлечимо больны, им нужны специальные условия, специальный уход, они никогда не будут ходить и говорить, семья с таким ребенком становится семьей-изгоем, от нее отворачиваются все знакомые. Но за три года я ни разу с этим не столкнулся. Мы многое сами придумываем и зацикливаемся", - делится герой фотопроекта.

У Марата Садыкова также есть большая мечта: "Если бы Дамир когда-нибудь сказал: "Папа, спасибо, что ты со мной", я был бы безумно счастлив. Но не от того, что он меня благодарит, потому что я с ним, а из-за того, что он заговорил. Он меня слышит, но, к сожалению, не говорит. Но мы верим, что скоро услышим его первые слова. Такие болезни тормозят развитие ребенка, но очень важно сконцентрироваться на лечении. Главное - надеяться и верить, что будет результат. Когда родился Дамир, у него были проблемы с почками и сердцем. Первый год своей жизни он в основном провел в реанимации. Но мы все вылечили. И здесь больше даже заслуга самого Дамира, потому что у него невероятное стремление к жизни. Если когда-нибудь мой сын скажет: "Папа, спасибо, что ты есть", я знаю, что я ему отвечу: "Сынок, ты не должен меня благодарить, потому что так должно быть. Это я должен тебя благодарить за то, что ты есть у меня. Ты внес в мою жизнь новый смысл". 

Марат Садыков с сыном Дамиром

Кстати, Марат Садыков является одним из инициаторов создания в Казахстане Общественного фонда помощи детям и подросткам с синдромом Дауна "Кyн Бала". 

Марат Садыков с сыном Дамиром

"Самое страшное было, когда у сына останавливалось дыхание. Это такое ужасное осознание, что ребенок не дышит", - вспоминает еще один герой фотопроекта Денис Жиздюков. У его сына Егора эпилепсия. Денис рассказывает, что врачи утверждали, что ребенок доживет лишь до года. 

Денис Жиздюков с сыном Егором

"Сынок... послушай, что хочу тебе сказать. Ты лучшее, что случилось в моей жизни. Пускай так получилось, что ты не такой, как все. Но это не меняет того факта, что ты мой любимый сынок. Егорушка, папа никогда тебя не бросит. Как бы тяжело ни было, я не опущу руки. Достаточно твоей улыбки, чтобы какой бы я ни пришел уставший, буду продолжать борьбу за твою маленькую жизнь. Ну и ты пообещай папе, пожалуйста, что ты также будешь стараться. Ведь ты у меня такой сильный и терпеливый. Я очень хочу услышать от тебя заветное слово "Папа". Когда ты вырастишь и придешь на своих ногах к нам с мамой и скажешь: "Спасибо, что вы есть у меня", я буду безмерно счастлив. Я люблю тебя сынок", - обратился к своему сыну Денис. 

Три поколения Жиздюковых

На выставке выставлены работы фотографов Mammy studio - Ляли Радужной и Анны Панковой.