Казахстанцы с почечной недостаточностью просят о помощи

Казахстанцы с хронической почечной недостаточностью (ХПН) объединились, чтобы помочь друг другу. Айгерим Айтжанова 10 лет жила на аппарате искусственной почки, когда кровь выводится из тела, фильтруется через устройство и возвращается в организм. Весь этот процесс называется гемодиализом, и, по мнению некоторых больных, процедура небезопасна. Однако есть альтернативное лечение с помощью специального препарата. Сейчас казахстанцы просят внести это лекарство в перечень бесплатных в рамках гарантированной медицинской помощи (ГОБМП), передает корреспондент Tengrinews.kz.

Следствием заболевания почек у Айгерим Айтжановой стал сахарный диабет. Впервые на диализ она попала 30 сентября в 2008 году. На аппарате искусственного очищения прожила 10 лет, а 30 сентября 2018 года ей провели операцию по пересадке почки.

"Есть пациенты, которые всю оставшуюся жизнь ходят на диализ, но пока ожидают трансплантации, проходят годы. У нас пул донорских органов очень маленький. Трупная трансплантация органов не очень развита, в основном это живое донорство.

Жизнь на аппарате искусственной почки сложна. Основное осложнение гемодиализа -  минерально-костное нарушение, когда плотность кости сокращается, она становится как губка, это сердечно-сосудистые осложнения, скачки давления. Когда я была на диализе, смертность составляла около 30 процентов", - рассказала Айгерим Айтжанова.

По мнению женщины, в Казахстане качество воды для гемодиализа и диализирующего раствора не на должном уровне, как и сам контроль за качеством. Все же хроническая болезнь почек не приговор, с ней можно жить годами, даже до старости, отметила Айгерим. 

Альтернативным лечением может стать применение препарата "Кетостерил", медицинское название - кетоаналог незаменимых аминокислот.

Его назначают пациентам, страдающими различными заболеваниями почек. Особенно препарат эффективен для тех, кто страдает хронической почечной недостаточностью. Препарат восстанавливает баланс аминокислот, способствующих выведению мочевины из организма.

"Кетоаналог незаменимых аминокислот отодвинет момент, когда пациент придет на заместительную почечную терапию. Когда начинают увеличиваться шлаки в организме, врачи начинают его назначать", - сказала Айгерим Айтжанова.

По ее словам, последняя цена на упаковку лекарства составляла 22 500 тенге, в России препарат получают бесплатно с 2006 года, в Казахстане лекарство не входит в перечень бесплатных. Женщина добавила, что до диализной терапии в Казахстане ограничиваются малоэффективными средствами.

"Затраты на лекарство в четыре раза ниже, чем комплекс диализной терапии. Он отодвинет момент, когда пациент придет на заместительную почечную терапию", - повторила заместитель председателя правления республиканского общественного объединения общества инвалидов "Умiт жолы" Айгерим Айтжанова.

Фото из архива Айгерим Айтжановой

Казахстанец Нурсултан Дуйсекулов столкнулся с хронической почечной недостаточностью в 2018 году, он узнал о болезни, когда развилась третья стадия. Ему сразу назначили кетоаналог незаменимых аминокислот и прописали соблюдать диету.

"Чтобы держать состояние почек на одном уровне, пью препарат. Врач посоветовал. На каждые пять килограммов одна таблетка. В один день 14 таблеток. В одной пачке 100 таблеток. То есть на семь дней. Одна пачка стоит около 30 тысяч, в месяц 120 тысяч тенге уходит, и это только на этот препарат. Еще пью таблетки от давления и сорбенты, чтобы шлаки выводились, потому что почки со шлаками не справляются", - поделился молодой человек.

Сейчас Нурсултану 29 лет, он состоит на учете в поликлинике. Из бесплатных медикаментов получает только препарат, предназначенный для лечения анемии у больных с хроническим заболеванием почек.

"Сейчас на четвертой стадии болезни (всего пять стадий). Для меня это дорого, почти вся зарплата уходит на все лекарства. На гемодиализ не хочется, потому что из крови вымываются полезные микроэлементы. Если бы лекарство было бесплатным, принимал бы его и держался бы на одном уровне", - добавил Нурсултан.

Со слов Айгерим и Нурсултана, больным с хронической почечной недостаточностью рекомендовано держать диету, это поможет замедлить развитие заболевания. Одним из главных изменений питания должно стать ограничение потребления белка, что сократит количество нежелательных веществ в крови. 

"Люди с нормальной функцией почек могут употреблять мясо, а вместе с ним и белки. Но когда нарушена функция почек, то прием белка чреват ухудшением работы органов. Пациентам с почечной недостаточностью со временем рекомендуется употреблять меньше одного грамма белка на килограмм веса в сутки, чтобы снизить изнашивание почек.

Но без белка организму никак. Полноценную жизнь организму можно дать с помощью кетоаналогов аминокислот", - рассказала доктор медицинских наук, нефролог Орынкуль Нарманова.

По ее словам, употребление препарата сохраняет и продлевает жизнь больным, также это поможет отсрочить посещение гемодиализа, соответственно, и пересадку органов.

Врач добавила, что средство заменяет белок, при этом не выделяя креатинин. Креатинин - это структура, образующаяся в результате биохимической реакции белкового обмена, из организма выводится через почки с уриной. Употребление препарата - своего рода безотходное производство, добавила врач.

Раньше его считали БАДом, но позже отношение к нему во многих странах изменилось, когда препарат показал свою эффективность. В Казахстане не все больные с ХПН могут его себе позволить. Еще в начале 2000-х он стоил около 100 долларов.

"Было бы хорошо, если была бы государственная дотация на этот препарат. Но по старым канонам у нас (в Казахстане) к нему относятся как к БАДу.

У нас есть пациенты с фенилкетонурией (наследственное заболевание, связанное с нарушением метаболизма аминокислот), есть пациенты с нарушением обмена веществ. Они получают свои препараты, которые также считались БАДами, но потом их зарегистрировали как лекарственные средства, потому что они жизненно важны", - добавила специалист.

Со слов врача, в Казахстане предпринимали попытки перевести его из разряда БАДов в разряд лекарств, но как только начинается "карусель с документами, обязательно идет сбой в каком-то пункте, каких-то исследований не хватает".

Фото yujanka.kz

"Фирма, которая продает этот препарат, должна понести миллионные потери, чтобы провести исследование на территории Казахстана. Им невыгодно. Те, кто регистрирует препараты, должны собрать экспертов, повернуться лицом к проблеме, а не устраивать препоны. Я не буду этим заниматься, пациентам это не под силу, а фирма, если она не продает, то просто сворачивается. Такие истории уже были", - напомнила эксперт.

Айгерим Айтжанова говорит, что ранее Минздрав предпринимал попытки включить кетоаналог незаменимых аминокислот в перечень ГОБМП, но конечного результата так и нет. Женщина несколько раз писала письма в ведомство, но в получаемых ответах нет конкретики.

Почти месяц назад редакция Tengrinews.kz обратилась с официальным запросом в Министерство здравоохранения с просьбой ответить, планируют ли этот препарат включить в перечень лекарств в рамках ГОБМП. Ответа редакция не дождалась.

Самые важные новости вместе с фото и видео! Доставляем прямо на твой телефон. Подпишись на Telegram-канал Tengrinews.kz!