17 января 2017 | 14:24

Мать 4-летнего астанчанина с синдромом вялой кожи просит помочь решить проблему с жильем

Шокан Алхабаев Старший корреспондент

В Астане мать четырехлетнего Ернара Алибекова просит власти города помочь решить проблему с жильем, сообщает корреспондент Tengrinews.kz. Ее сын болеет редким заболеванием - "синдромом вялой кожи".

В Астане мать четырехлетнего Ернара Алибекова просит власти города помочь решить проблему с жильем, сообщает корреспондент Tengrinews.kz. Ее сын болеет редким заболеванием - "синдромом вялой кожи".

По словам Зибенсы Тулебергеновой, маленький Ернар родился нормальным, здоровым малышом. Однако после родов ребенку тут же поставили несколько диагнозов, среди которых "порок сердца". Через два месяца мать стала замечать, что у ребенка вокруг лица начинает обвисать кожа. Далее "старение" продолжилось по всему телу и даже в организме Ернара. Молодой семье приходилось покупать дорогостоящие медикаменты, поэтому им пришлось переехать в комнату в съемной квартире на окраине столицы.

Когда малышу исполнился год, врачи выявили у него дополнительный букет болезней. Тогда же вялость кожи начала проявляться все выразительнее. Кроме того, в это время в легкие ребенка попало инородное тело. Тогда же ему поставили диагнозы "двусторонний фиброз легких", "бронхиальная астма тяжелой степени" и "гипотиреоз".

"За четыре года он перенес три операции. Почти с рождения приходится покупать множество лекарств, так как у него иммунитет слабый и множество болезней. В месяц около 40-50 тысяч тенге уходит. Но это еще часть медикаментов, так как, чтобы ребенок чувствовал себя более-менее нормально, нужно еще как минимум одно лекарство. Оно стоит 74 тысячи тенге и хватает его всего на неделю. А должны мы его принимать постоянно", - рассказала Зибенса Тулебергенова.

В конце декабря 2016 года она написала обращение в акимат с просьбой предоставить ей данное дорогостоящее лекарство. Ответ ей обещали дать в конце января этого года. Она также отметила, что хотела бы обеспечить полноценное лечение для своего ребенка. Однако часть зарплаты отца ребенка уходит на оплату аренды комнаты. В этой связи она просит властей города посодействовать в получении льготного жилья.

"Мы с 2014 года стоим в очереди, и за это время наша очередь никак не продвигается. Хотелось бы, если есть возможность, чтобы акимат помог нам, учитывая наше положение. Со своей квартирой нам было бы легче заниматься лечением ребенка. Он у нас из-за болезней очень чувствительный. Поэтому ему всегда нужна стерильная среда, которую мы не в состоянии обеспечить в съемкой квартире", - добавила молодая мать.

По ее словам, чтобы найти причину болезни и пути лечения, родителям малыша необходимо пройти дорогостоящее обследование в Москве. Однако Тулебергенова пока не планирует идти на такой шаг, так как не имеет средств и в первую очередь хочет, чтобы его сын жил нормальной, полноценной жизнью. Именно для этого ему требуется вышеуказанный медикамент стоимостью 74 тысячи тенге за одну процедуру. Для этих целей она открыла аккаунт в Instagram, чтобы собрать средства на лечение.

Ернар и его мать Зибенса Тулебергенова.

Дети Астана

Вопрос от автора

Что вы об этом думаете?